Ein Konsortium Schweizer Institutionen lanciert eine Initiative zur Förderung der Humangenomforschung durch die Schaffung eines sicheren, gesetzeskonformen Umfelds für die Hinterlegung und den Zugang zu sensiblen Schweizer Genomdaten. Dieses Schweizerische Verbundarchiv für Genom- und Phänomdaten (Swiss FEGA) wird wissenschaftliche Entdeckungen unterstützen, den Datenaustausch erleichtern und die Zusammenarbeit über nationale Grenzen hinweg fördern. Das Projekt wurde im Juli unter der Koordination der SIB als Teil der SPHN-Initiative ins Leben gerufen und soll sich dem breiteren FEGA-Netzwerk anschließen. Ein Live-Dienst soll 2025 in Betrieb genommen werden.
Partner der Initiative
Um die erfolgreiche operative Produktion der Schweizer FEGA-Infrastruktur bis Ende 2025 zu erreichen, kann sich die SIB auf die wichtigsten Schweizer Projektpartner verlassen, die ihr entscheidendes Fachwissen einbringen:
- ETH Zürich – Scientific IT Services (SIS): Dienstleister für die Bereitstellung der FEGA-Software;
- ETH Zürich – NEXUS Personalized Health Technologies: Vertretung der Nutzer (Datenlieferanten und -anforderer) durch Bereitstellung von Input und Bewertung der allgemeinen Benutzerfreundlichkeit des Dienstes;
- Health 2030 Genome Center: wissenschaftliche Expertise und Einbindung der Community;
- Swiss Data Science Center: Entwicklung wichtiger Tools für die Verwaltung des Datenzugriffs;
- Switch: Infrastrukturdienstleister, der eine sichere Cloud-Umgebung gewährleistet.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website von Swiss FEGA oder kontaktieren Sie uns unter @email
Eine sichere Umgebung zum Speichern und Abrufen von Daten
Um den Bedarf an einer sicheren Umgebung für die Speicherung und den Zugriff auf humangenomische Daten zu decken, wird das Swiss Federated European Genome-phenome Archive als spezieller nationaler Dienst eingerichtet. Diese Infrastruktur wird einen neuen Knotenpunkt im wachsenden europäischen FEGA-Netzwerk bilden und sich in breitere Initiativen zu föderierten Humandaten einfügen, die von Organisationen wie der Global Alliance for Genomics & Health (GA4GH) und der europäischen Infrastruktur für Lebenswissenschaften ELIXIR unterstützt werden.
Partner der Initiative
Um die erfolgreiche operative Produktion der Schweizer FEGA-Infrastruktur bis Ende 2025 zu erreichen, kann sich die SIB auf die wichtigsten Schweizer Projektpartner verlassen, die ihr entscheidendes Fachwissen einbringen:
- ETH Zürich – Scientific IT Services (SIS): Dienstleister für die Bereitstellung der FEGA-Software;
- ETH Zürich – NEXUS Personalized Health Technologies: Vertretung der Nutzer (Datenlieferanten und -anforderer) durch Bereitstellung von Input und Bewertung der allgemeinen Benutzerfreundlichkeit des Dienstes;
- Health 2030 Genome Center: wissenschaftliche Expertise und Einbindung der Community;
- Swiss Data Science Center: Entwicklung wichtiger Tools für die Verwaltung des Datenzugriffs;
- Switch: Infrastrukturdienstleister, der eine sichere Cloud-Umgebung gewährleistet.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website von Swiss FEGA oder kontaktieren Sie uns unter @email
Der Schweizer FEGA-Knotenpunkt ermöglicht die einfache, sichere und gesetzeskonforme Hinterlegung von Genomdaten und anderen sensiblen menschlichen Datensätzen zur Unterstützung wissenschaftlicher Entdeckungen und Publikationen. Dieser Dienst ermöglicht auch den Austausch und die Wiederverwendung von Daten innerhalb der Genomik- und Bioinformatik-Gemeinschaft, um die Forschung zu Krankheiten und deren Prävention voranzutreiben. Er wird Teil des größeren FEGA-Netzwerks sein, das die sichere Zusammenarbeit in der Genomforschung über nationale Grenzen hinweg unterstützt und eine europaweite Suche nach bestehenden Genomdatensätzen ermöglicht, ohne die Sicherheit der Daten oder ihren rechtlichen Status zu beeinträchtigen.
Das Schweizer FEGA-Projekt wurde im Juli unter der Koordination der SIB ins Leben gerufen und vereint wichtige Schweizer Partner: ETH Zürich – Scientific IT Services (SIS) und NEXUS Personalized Health Technologies, das Health 2030 Genome Center, das Swiss Data Science Center und Switch. Das Projekt zielt darauf ab, Ende 2024 offiziell dem bestehenden FEGA-Netzwerk beizutreten und 2025 einen Live-Dienst bereitzustellen, der Daten empfangen kann.
Heute stehen Forscher, die mit menschlichen Genomdaten arbeiten, vor mehreren Hindernissen: Wo können sie ihre Daten sicher speichern? Wie können sie auf Genomdaten aus mehreren Studien zugreifen und diese analysieren? Aus diesem Grund ist ein sicherer föderierter Genomdienst in der Schweiz von entscheidender Bedeutung, um die Genomforschung voranzutreiben
Erleichterung der Nutzung von Humangenomdaten in der Gesundheitsforschung
«Heute stehen Forscher, die mit menschlichen Genomdaten arbeiten, vor mehreren Hindernissen: Wo können sie ihre Daten sicher speichern, oder wie können sie beispielsweise auf Genomdaten aus mehreren Studien zugreifen und diese analysieren? Aus diesem Grund ist ein sicherer föderierter Genomdienst in der Schweiz entscheidend, um die Genomforschung voranzutreiben», sagt Mark Ibberson, Direktor der Computational Biology-Gruppe Vital-IT der SIB, die das Schweizer FEGA-Projekt leitet.
FEGA ist ein globales Netzwerk, das nationale Knotenpunkte in ganz Europa miteinander verbindet und auf dem zentral-europäischen Genom-Phänotyp-Archiv aufbaut. Die Schweiz wird sich anderen europäischen Ländern wie Finnland, Schweden, Norwegen, Deutschland, Spanien, Portugal und Estland anschließen und einen nationalen FEGA-Knotenpunkt einrichten. Der Bedarf an Zugang zu menschlichen Genomdaten steigt in der Gesundheitsforschung stetig, angetrieben durch die zunehmende Verfügbarkeit personalisierter Medizin und gezielter Behandlungen.
BioMedIT bietet eine Grundlage für den Aufbau einer Schweizer FEGA und nutzt dabei unsere sichere Infrastruktur, unsere Erfahrung mit der Einhaltung gesetzlicher Vorschriften und unsere einfache Benutzer- und Projektverwaltung. Durch Hinzufügen eines FEGA-Knotens zum System wird der gesamte Lebenszyklus von Forschungsdaten von der Erfassung über die Analyse bis zur Archivierung unterstützt.
Aufbauend auf der Infrastruktur von SPHN und BioMedIT
Die Schweiz ist dank des sicheren IT-Netzwerks BioMedIT, das die SIB im Rahmen der Initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) in enger Zusammenarbeit mit der ETH Zürich, der Universität Basel und der Universität Lausanne koordiniert hat, bereits für den sicheren Zugang zu und die Arbeit mit sensiblen Gesundheitsdaten gerüstet.dieses Netzwerk wurde konzipiert, um Forschern den vorübergehenden Zugriff auf Daten und deren Verarbeitung für spezifische und ethisch genehmigte Projekte zu ermöglichen, stellt jedoch kein dauerhaftes Archiv im Sinne der FEGA dar. Das Projekt wird aus dem Budget von BioMedIT finanziert.
"BioMedIT bietet eine Grundlage für den Aufbau einer Schweizer FEGA, indem es unsere sichere Infrastruktur, unsere Erfahrung mit der Einhaltung gesetzlicher Vorschriften und die einfache Benutzer- und Projektverwaltung nutzt", sagt Thos Geiger, Direktor des SPHN. "Die Erweiterung des Systems um einen FEGA-Knoten trägt dazu bei, den gesamten Lebenszyklus von Forschungsdaten von der Erfassung über die Analyse bis zur Archivierung zu unterstützen."
Der FEGA-Dienst wird von der Abteilung Scientific IT Services (SIS) der ETH unter Verwendung der sicheren Infrastruktur von Switch bereitgestellt.
Schweizweite Expertise nutzen
Aufgrund seiner Expertise in den Bereichengenomische Datenintegration, sensible Datenverwaltung und FAIR-Daten koordiniert das SIB die Einrichtung und Produktion der FEGA und fungiert als Dienstleistungserbringer. Das Institut leitet die Koordination, das Projektmanagement, die rechtlichen Rahmenbedingungen und die Governance-Aspekte des Projekts und stützt sich dabei auf das kombinierte Fachwissen seiner Gruppe Vital-IT Computational Biology in Lausanne, der Gruppe Personalized Health Informatics in Basel und seines zentralen Teams für Recht und Technologietransfer.Als Schweizer Knotenpunkt von ELIXIR und Beobachtermitglied der European Genomic Data Infrastructure ist das Institut zudem ideal positioniert, um die internationale Zusammenarbeit zur Integration der Schweizer FEGA in die europäische Infrastruktur zu leiten.
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