Un consorzio di istituzioni svizzere lancia un'iniziativa volta a migliorare la ricerca sul genoma umano fornendo un ambiente sicuro e conforme alla legge per l'archiviazione e l'accesso ai dati genomici sensibili della Svizzera. Questo Archivio federale svizzero europeo del genoma e del fenoma (Swiss FEGA) sosterrà le scoperte scientifiche, faciliterà la condivisione dei dati e promuoverà la collaborazione oltre i confini nazionali. Lanciato sotto il coordinamento del SIB nel mese di luglio, nell'ambito dell'iniziativa SPHN, questo progetto mira a entrare a far parte della più ampia rete FEGA, con un servizio live che dovrebbe diventare operativo nel 2025.
Partner dell'iniziativa
Per garantire il successo della produzione operativa dell'infrastruttura svizzera FEGA entro la fine del 2025, il SIB può contare sui principali partner svizzeri del progetto che apportano le loro competenze fondamentali:
- ETH Zürich - Scientific IT Services (SIS): fornitore di servizi che implementa il software FEGA;
- ETH Zürich - NEXUS Personalized Health Technologies: rappresentante degli utenti (fornitori e richiedenti di dati) che fornisce input e valuta l'usabilità complessiva del servizio;
- Health 2030 Genome Center: supporto scientifico esperto e coinvolgimento della comunità;
- Swiss Data Science Center: sviluppo di strumenti chiave per la gestione dell'accesso ai dati;
- Switch: fornitore di infrastrutture che garantisce un ambiente cloud sicuro.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito web Swiss FEGA o contattarci al SIB indirizzo @email
Un ambiente sicuro per archiviare e accedere ai dati
Per soddisfare l'esigenza di un ambiente sicuro in cui archiviare e accedere ai dati genomici umani, è in fase di creazione l'Archivio federato europeo del genoma e del fenoma (Swiss Federated European Genome-phenome Archive, FEGA) come servizio nazionale dedicato. Questa infrastruttura costituirà un nuovo nodo nella rete europea FEGA in espansione, in linea con iniziative più ampie sui dati umani federati, sostenute da organizzazioni quali la Global Alliance For Genomics & Health (GA4GH) e l'infrastruttura europea per le scienze della vita ELIXIR.
Partner dell'iniziativa
Per garantire il successo della produzione operativa dell'infrastruttura svizzera FEGA entro la fine del 2025, il SIB può contare sui principali partner svizzeri del progetto che apportano le loro competenze fondamentali:
- ETH Zürich - Scientific IT Services (SIS): fornitore di servizi che implementa il software FEGA;
- ETH Zürich - NEXUS Personalized Health Technologies: rappresentante degli utenti (fornitori e richiedenti di dati) che fornisce input e valuta l'usabilità complessiva del servizio;
- Health 2030 Genome Center: supporto scientifico esperto e coinvolgimento della comunità;
- Swiss Data Science Center: sviluppo di strumenti chiave per la gestione dell'accesso ai dati;
- Switch: fornitore di infrastrutture che garantisce un ambiente cloud sicuro.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito web Swiss FEGA o contattarci al SIB indirizzo @email
Il nodo svizzero FEGA consentirà l'archiviazione facile, sicura e conforme alla legge di set di dati genomici e altri dati sensibili sull'uomo, a supporto delle scoperte scientifiche e delle pubblicazioni. Questo servizio consentirà anche la condivisione e il riutilizzo dei dati all'interno delle comunità genomiche e di bioinformatica per promuovere la ricerca sulle malattie e la prevenzione. Farà parte della più ampia rete FEGA, supportando la collaborazione sicura nella ricerca genomica oltre i confini nazionali e consentendo la ricerca paneuropea di set di dati genomici esistenti, senza compromettere la sicurezza dei dati o il loro status giuridico.
Il progetto svizzero FEGA è stato lanciato a luglio sotto il coordinamento di SIB, unendo le forze con i principali partner svizzeri: ETH Zurigo - Scientific IT Services (SIS) e NEXUS Personalized Health Technologies groups, Health 2030 Genome Center, Swiss Data Science Center e Switch.Il progetto mira ad aderire formalmente alla rete FEGA esistente alla fine del 2024 e a fornire un servizio attivo pronto a ricevere dati nel 2025.
Oggi, i ricercatori che lavorano sui dati genomici umani devono affrontare diversi ostacoli: dove archiviare i propri dati in modo sicuro o come accedere e analizzare i dati genomici provenienti da più studi, ad esempio. Ecco perché un servizio genomico federato svizzero sicuro è fondamentale per promuovere la ricerca genomica
Facilitare l'uso dei dati genomici umani nella ricerca sanitaria
“Oggi, i ricercatori che lavorano sui dati genomici umani devono affrontare diversi ostacoli: dove depositare i propri dati in modo sicuro o come accedere e analizzare i dati genomici provenienti da più studi, ad esempio. Ecco perché un servizio genomico federato svizzero sicuro è fondamentale per promuovere la ricerca genomica” afferma Mark Ibberson, direttore del gruppo di biologia computazionale Vital-IT del SIB, che guida il progetto svizzero FEGA.
FEGA è una rete globale che interconnette nodi nazionali di tutta Europa e si basa sull'Archivio centrale europeo del genoma-fenoma. La Svizzera si unirà ad altri paesi europei, come Finlandia, Svezia, Norvegia, Germania, Spagna, Portogallo ed Estonia, nella creazione di un nodo nazionale FEGA. La necessità di accedere ai dati genomici umani è in costante aumento nella ricerca sanitaria, spinta dalla crescente disponibilità di medicina personalizzata e trattamenti mirati.
BioMedIT fornisce una base per la creazione di un FEGA svizzero, sfruttando la nostra infrastruttura sicura, la nostra esperienza in materia di conformità legale e la facilità di gestione degli utenti e dei progetti. L'aggiunta di un nodo FEGA al sistema contribuisce a supportare l'intero ciclo di vita dei dati di ricerca, dall'acquisizione all'analisi e all'archiviazione.
Basandosi sull'infrastruttura SPHN e BioMedIT
La Svizzera è già attrezzata per garantire l'accesso sicuro e il trattamento dei dati sensibili relativi alla salute grazie alla rete informatica sicura denominata BioMedIT, coordinata al SIB nell'ambito dell'iniziativa Swiss Personalized Health Network (SPHN) in stretta collaborazione con il Politecnico federale di Zurigo (ETHZ), l'Università di Basilea e l'Università di Losanna.Questa rete è stata progettata per consentire ai ricercatori di accedere temporaneamente ai dati e di elaborarli per progetti specifici e approvati dal punto di vista etico, ma non costituisce un archivio permanente come quello previsto dalla FEGA. Il progetto è finanziato attraverso il budget BioMedIT.
"BioMedIT fornisce una base per la creazione di un FEGA svizzero, sfruttando la nostra infrastruttura sicura, la nostra esperienza in materia di conformità legale e la facilità di gestione degli utenti e dei progetti", afferma Thos Geiger, direttore della SPHN. "L'aggiunta di un nodo FEGA al sistema contribuisce a supportare l'intero ciclo di vita dei dati di ricerca, dall'acquisizione all'analisi e all'archiviazione".
Il servizio FEGA sarà fornito dall'unità Scientific IT Services (SIS) dell'ETH utilizzando l'infrastruttura sicura di Switch.
Sfruttare le competenze disponibili in tutta la Svizzera
Grazie alla sua esperienzanell'integrazione dei dati genomici, nella gestione dei dati sensibili e nei dati FAIR, il SIB coordina l'installazione e la produzione dello Swiss FEGA e funge da responsabile del servizio. L'istituto guida il coordinamento, la gestione del progetto, il quadro giuridico e gli aspetti di governance del progetto, grazie alle competenze combinate del suo gruppo di Vital-IT – Computational biology a Losanna, del gruppo di Personalized Health Informatics a Basilea e del suo team centrale di assistenza legale e trasferimento tecnologico.In qualità di nodo svizzero di ELIXIR e membro osservatore dell'European Genomic Data Infrastructure, l'istituto è anche nella posizione ideale per guidare la cooperazione internazionale verso l'integrazione della FEGA svizzera nell'infrastruttura europea.
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