Zum ersten Mal können biomedizinische Forscher die Verfügbarkeit von Datensätzen, für die eine Einwilligung vorliegt, in allen fünf Universitätskliniken der Schweiz gleichzeitig überprüfen. Dies ist ein wichtiger Schritt für die Durchführbarkeit groß angelegter biomedizinischer Projekte, die auf der Integration vielfältiger Patientendaten angewiesen sind, die über verschiedene Einrichtungen verstreut sind. Bislang waren solche Abfragen auf einzelne Kliniken oder Krankenhäuser beschränkt. Das Abfragesystem basiert auf dem Patient Network Explorer von Clinerion. Seine Einführung ist das Ergebnis einer landesweiten Koordination zwischen klinischen Partnern, die von der Personalized Health Informatics Group der SIB im Rahmen der Initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) geleitet wurde.
Ein wichtiger Schritt bei der Beurteilung der Durchführbarkeit biomedizinischer Forschungsstudien
Die Ermittlung, ob, wo und wie viele Patienten die für eine bestimmte Studie relevante Erkrankung aufweisen (z. B. Vorhersage des individuellen Risikos für das Auftreten einer Sepsis bei Intensivpatienten), ist ein wesentlicher erster Schritt in der biomedizinischen Forschung. Mit dem neuen Federated Query System (FQS), das im Rahmen des Swiss Personalized Health Network (SPHN) eingerichtet wurde, können Forscher nun vollständig anonymisierte klinische Informationen aus allen fünf Universitätsspitäler (siehe Abbildung unten) abfragen, wobei die Spitäler die volle Kontrolle über ihre Daten behalten. «Zum ersten Mal ist es nun möglich, Machbarkeitsabfragen für datengetriebene Forschungsprojekte über alle fünf Universitätsspitäler in der Schweiz durchzuführen. Dies ist ein wichtiger Schritt für das SPHN", sagt Katrin Crameri, Direktorin von SIB Personalized Health Informatics.
Über 70 Millionen Datenelemente von über 450.000 Patienten
Die im System verfügbaren Informationen, d. h. derzeit mehr als 70 Millionen Datenelemente von über 450.000 Patienten, die der weiteren Verwendung ihrer Daten zu Forschungszwecken zugestimmt haben, sind ein Teil der klinischen Daten aller fünf Universitätskliniken. Sie umfassen demografische Daten (Alter und Geschlecht), Diagnosen (codiert nach ICD-10), Verfahren (codiert nach CHOP), Medikamente (codiert nach ATC), Laboruntersuchungen (codiert nach LOINC) und Laborergebnisse mit Einheiten (gemäß UCUM). Unter der Projektleitung des von der SIB betriebenen Datenkoordinationszentrums (DCC) des SPHN und mit Unterstützung von IT-Logix haben die klinischen Partner die anonymisierten klinischen Informationen harmonisiert und standardisiert und über ein gemeinsames Frontend für Verbundabfragen verfügbar gemacht.
Eine föderierte Cloud-Infrastruktur
Das Federated Query System (FQS) von SPHN nutzt aufgrund der einzigartigen Natur seiner patentierten föderierten Cloud-Infrastruktur eine maßgeschneiderte Version des Patient Network Explorer von Clinerion. Es ermöglicht Forschern die Suche nach vollständig anonymisierten klinischen Informationen in allen fünf Universitätskliniken, während die Kliniken die volle Kontrolle über ihre Daten behalten, die innerhalb ihrer IT-Infrastruktur verbleiben. Es entspricht vollständig den Datenschutzanforderungen, da nur aggregierte Suchergebnisse an die Nutzer weitergegeben werden und kleine Patientenzahlen verschleiert werden, um eine mögliche Re-Identifizierung zu verhindern.
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