Personalized Health Informatics

Die Personalized Health Informatics (PHI)von das SIB spielt eine Schlüsselrolle bei der Entwicklung der personalisierten Gesundheitslandschaft in der Schweiz. Ihre Aufgabe ist es, datengestützte biomedizinische Projekte und Entdeckungen zu erleichtern, indem sie Mechanismen für die landesweite Interoperabilität und den verantwortungsvollen Austausch von Gesundheitsdaten schafft. Um diese Mission zu unterstützen, hat sie die wesentliche nationale Infrastruktur für eine skalierbare und nachhaltige Forschungsumgebung aufgebaut und den technischen Teilder Initiative „Swiss Personalized Health Network“ (SPHN) eingerichtet .

Da SPHN nun auf eine nachhaltige Infrastruktur umgestellt wird, setzt die Gruppe weiterhin die schweizweiten FAIR-Datenstandards um und koordiniert BioMedIT, die nationale IT-Plattform, die einen sicheren Austausch und eine sichere Verarbeitung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke ermöglicht. PHI bietet auch Schulungen in den Bereichen Interoperabilität, Datensemantik, FAIR-Daten sowie Informationssicherheit an.

Während der neuen Förderphase des SPHN (2025–2028) und zur weiteren Konsolidierung dieser nationalen Infrastruktur setzt das SIB seine erfolgreiche Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften fort, die für das SPHN-Mandat verantwortlich ist . Als technische Einheit des SPHN steht das PHI in engem Kontakt mit allen vom SPHN finanzierten Projekten und Infrastrukturen, unterstützt die institutionsübergreifende Zusammenarbeit im ganzen Land und fungiert als Schnittstelle zwischen allen Akteuren der Gesundheitsdatenforschung in Bezug auf technische und semantische Interoperabilität sowie FAIR-Daten.

Angesichts der Sensibilität gesundheitsbezogener Informationen erfordert die Forschung mit Patientendaten ein hohes Maß an Sicherheit und Datenschutz in denInformations - und Kommunikationstechnologie-Infrastrukturen (IKT). Außerdem sind spezifische Prozesse und Fachkenntnisse erforderlich , um die strengen gesetzlichen, regulatorischen und ethischen Anforderungen zu erfüllen. Die größte Herausforderung bestand darin, den Forschern eine integrierte Lösung anzubieten. In enger Zusammenarbeit mit den Netzwerkpartnern hat die PHI-Gruppe „BioMedIT“ eingerichtet und koordiniert nun dieses Projekt, um allen autorisierten Forschern in der Schweiz einen einfachen Zugang zur gemeinsamen Analyse vertraulicher Daten zu ermöglichen, ohne die Datenschutzbestimmungen zu verletzen.

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BeimUmgang mit sensiblen Gesundheitsdaten sind Datenschutz und IT-Sicherheit von größter Bedeutung. Diese Aspekte stehen daher im Mittelpunkt von SPHN und BioMedIT. Gemeinsam mit den BioMedIT-Knotenpunkten und Sicherheitsexperten stellt PHI sicher, dass die Entwicklungen im Zusammenhang mit dem Netzwerk den höchsten Standards entsprechen, um die Einhaltung ethischer und rechtlicher Vorgaben zu gewährleisten.

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Die Gruppe arbeitet auch mit dem privaten Sektor zusammen, um Analysen von Gesundheitsdaten durchzuführen und dabei die Privatsphäre der Patienten vollständig zu schützen. Konkret arbeitet PHI mit anonymisierten Patientendaten, die in der sicheren BioMedIT-Umgebung gespeichert sind, und stellt den Partnern aus dem privaten Sektor nur aggregierte, zusammenfassende Ergebnisse zur Verfügung, damit ihre Forschungsfragen ohne Gefährdung der Identität einzelner Personen beantwortet werden können.

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Um die FAIR-Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu ermöglichen, hat die PHI-Gruppe in Zusammenarbeit mit SPHN-Partnerndas semantische Interoperabilitäts-FrameworkSPHN und einen entsprechenden Tool-Stackentwickelt. Dazu gehört beispielsweise das SPHN-Connector-Tool, das einen schnelleren Austausch von klinischen Daten im landesweit einheitlichen Standard ermöglicht.

Um gesundheitsbezogene Daten „auffindbar” zu machen und Forschern die Durchführbarkeitsbewertung und Studienplanung zu erleichtern, unterstützt die PHI-Gruppe die Katalogisierung von Metadaten in geeigneten Verzeichnissen, beispielsweise:

• Schweizer Kohorten im internationalen Maelstrom -Katalog

Datensätze, die von SPHN-finanzierten und SPHN-bezogenen Projekten generiert wurden, in den SPHN-Metadatenkatalog, der über den SPHN-Schema-Scope leicht zu durchsuchen ist und eine visuelle Darstellung des Datenschemas bietet.

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