Un consortium d'institutions suisses lance une initiative visant à améliorer la recherche génomique humaine en fournissant un environnement sécurisé et conforme à la législation pour le dépôt et l'accès aux données génomiques sensibles en Suisse. Cette archive fédérée européenne de génomes et de phénomes suisses (Swiss FEGA) soutiendra les découvertes scientifiques, facilitera le partage des données et favorisera la collaboration au-delà des frontières nationales. Lancé en juillet sous la coordination du SIB, dans le cadre de l'initiative SPHN, ce projet vise à rejoindre le réseau FEGA plus large, avec un service en direct qui devrait être opérationnel en 2025.
Partenaires de l'initiative
Pour mener à bien la mise en service opérationnelle de l'infrastructure suisse FEGA d'ici fin 2025, le SIB peut compter sur des partenaires suisses clés qui apportent leur expertise indispensable :
- ETH Zurich - Scientific IT Services (SIS): prestataire de services chargé du déploiement du logiciel FEGA ;
- ETH Zurich - NEXUS Personalized Health Technologies: représentant des utilisateurs (fournisseurs et demandeurs de données) qui apporte sa contribution et évalue la facilité d'utilisation globale du service ;
- Health 2030 Genome Center: soutien scientifique expert et engagement communautaire ;
- Swiss Data Science Center: développement d'outils clés pour la gestion de l'accès aux données ;
- Switch: fournisseur d'infrastructure garantissant un environnement cloud sécurisé.
Pour plus d'informations, veuillez consulter le site web de Swiss FEGA ou nous contacter à l'adresse @email
Un environnement sécurisé pour stocker et accéder aux données
Afin de répondre au besoin d'un environnement sécurisé pour le stockage et l'accès aux données génomiques humaines, l'Archive génomique et phénomique européenne fédérée suisse (FEGA) est en cours de création en tant que service national dédié. Cette infrastructure constituera un nouveau nœud du réseau européen FEGA en pleine expansion, s'alignant sur des initiatives plus larges en matière de données humaines fédérées, soutenues par des organisations telles que la Global Alliance for Genomics & Health (GA4GH) et l'infrastructure européenne pour les sciences de la vie, ELIXIR.
Partenaires de l'initiative
Pour mener à bien la mise en service opérationnelle de l'infrastructure suisse FEGA d'ici fin 2025, le SIB peut compter sur des partenaires suisses clés qui apportent leur expertise indispensable :
- ETH Zurich - Scientific IT Services (SIS): prestataire de services chargé du déploiement du logiciel FEGA ;
- ETH Zurich - NEXUS Personalized Health Technologies: représentant des utilisateurs (fournisseurs et demandeurs de données) qui apporte sa contribution et évalue la facilité d'utilisation globale du service ;
- Health 2030 Genome Center: soutien scientifique expert et engagement communautaire ;
- Swiss Data Science Center: développement d'outils clés pour la gestion de l'accès aux données ;
- Switch: fournisseur d'infrastructure garantissant un environnement cloud sécurisé.
Pour plus d'informations, veuillez consulter le site web de Swiss FEGA ou nous contacter à l'adresse @email
Le nœud suisse FEGA permettra le dépôt facile, sûr et conforme à la législation de données génomiques et autres données sensibles sur l'être humain, afin de soutenir les découvertes scientifiques et les publications. Ce service permettra également le partage et la réutilisation des données au sein des communautés génomiques et bioinformatiques afin de stimuler la recherche sur les maladies et leur prévention. Il fera partie du réseau FEGA plus large, qui soutient la collaboration sécurisée en matière de recherche génomique au-delà des frontières nationales et permet la recherche paneuropéenne de données génomiques existantes, sans compromettre la sécurité des données ou leur statut juridique.
Le projet Swiss FEGA a été lancé en juillet sous la coordination du SIB, en collaboration avec des partenaires suisses clés : ETH Zurich - Scientific IT Services (SIS) et NEXUS Personalized Health Technologies, le Health 2030 Genome Center, le Swiss Data Science Center et Switch. Le projet vise à rejoindre officiellement le réseau FEGA existant fin 2024 et à fournir un service opérationnel prêt à recevoir des données en 2025.
Aujourd'hui, les chercheurs qui travaillent sur des données génomiques humaines se heurtent à plusieurs obstacles : où stocker leurs données en toute sécurité, ou comment accéder à des données génomiques issues de plusieurs études et les analyser, par exemple. C'est pourquoi un service génomique fédéré suisse sécurisé est essentiel pour stimuler la recherche génomique
Faciliter l'utilisation des données génomiques humaines dans la recherche en matière de santé
« Aujourd'hui, les chercheurs qui travaillent sur des données génomiques humaines se heurtent à plusieurs obstacles : où stocker leurs données en toute sécurité, comment accéder à des données génomiques issues de plusieurs études et comment les analyser, par exemple. C'est pourquoi un service génomique fédéré suisse sécurisé est essentiel pour stimuler la recherche génomique », explique Mark Ibberson, directeur du groupe de biologie computationnelle Vital-IT du SIB, qui dirige le projet suisse FEGA.
FEGA est un réseau mondial qui interconnecte des nœuds nationaux à travers l'Europe et s'appuie sur l'archive centrale européenne Genome-phenome Archive. La Suisse rejoindra d'autres pays européens, tels que la Finlande, la Suède, la Norvège, l'Allemagne, l'Espagne, le Portugal et l'Estonie, pour mettre en place un nœud national FEGA. Le besoin d'accéder aux données génomiques humaines ne cesse de croître dans le domaine de la recherche médicale, sous l'impulsion du développement de la médecine personnalisée et des traitements ciblés.
BioMedIT fournit une base pour la mise en place d'un FEGA suisse, en tirant parti de notre infrastructure sécurisée, de notre expérience en matière de conformité juridique et de la facilité d'utilisation et de gestion des projets. L'ajout d'un nœud FEGA au système permet de prendre en charge l'ensemble du cycle de vie des données de recherche, de leur acquisition à leur analyse et à leur archivage.
S'appuyer sur les infrastructures SPHN et BioMedIT
La Suisse est déjà équipée pour garantir l'accès sécurisé et le traitement des données sensibles liées à la santé grâce au réseau informatique sécurisé BioMedIT, coordonné par le SIB dans le cadre de l'initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) en étroite collaboration avec l'ETH Zurich, l'Université de Bâle et l'Université de Lausanne.ce réseau a été conçu pour permettre aux chercheurs d'accéder temporairement à des données et de les traiter dans le cadre de projets spécifiques et approuvés sur le plan éthique, mais il ne constitue pas une archive permanente comme le prévoit le FEGA. Le projet est financé par le budget BioMedIT.
« BioMedIT fournit une base pour la mise en place d'un FEGA suisse, en tirant parti de notre infrastructure sécurisée, de notre expérience en matière de conformité juridique et de la facilité d'utilisation et de gestion des projets », explique Thos Geiger, directeur du SPHN. « L'ajout d'un nœud FEGA au système permet de prendre en charge l'ensemble du cycle de vie des données de recherche, de leur acquisition à leur analyse et à leur archivage. »
Le service FEGA sera fourni par l'unité Scientific IT Services (SIS) de l'ETH, qui utilise l'infrastructure sécurisée de Switch.
Tirer parti d'une expertise à l'échelle nationale
S'appuyant sur son expertiseen intégration de données génomiques, en gestion de données sensibles et en données FAIR, le SIB coordonne la mise en place et la production du FEGA suisse et agit en tant que propriétaire du service. L'institut dirige la coordination, la gestion du projet, le cadre juridique et les aspects de gouvernance du projet, grâce à l'expertise combinée de son groupe Vital-IT Computational Biology à Lausanne, du groupe Personalized Health Informatics à Bâle et de son équipe centrale Legal and Technology Transfer.En tant que nœud suisse d'ELIXIR et membre observateur de l'European Genomic Data Infrastructure, l'institut est également idéalement placé pour mener la coopération internationale en vue de l'intégration de la FEGA suisse dans l'infrastructure européenne.
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