Personalized Health Informatics

Le départementPersonalized Health Informatics (PHI)du SIB joue un rôle clé dans le développement du paysage suisse de la santé personnalisée. Son rôle est de faciliter les projets et les découvertes biomédicales basés sur les données, en mettant en place des mécanismes d'interopérabilité à l'échelle nationale et de partage responsable des données relatives à la santé. Pour soutenir cette mission, il a construit l'infrastructure nationale essentielle d'un environnement de recherche évolutif et durable et a mis en place la partie techniquede l'initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN).

Alors que le SPHN évolue vers une infrastructure durable, le groupe continue de mettre en œuvre les normes FAIR en matière de données à l'échelle nationale et de coordonner BioMedIT, la plateforme informatique nationale qui permet l'échange et le traitement sécurisés des données de santé à des fins de recherche. Le PHI dispense également des formations dans les domaines de l'interopérabilité, de la sémantique des données, des données FAIR et de la sécurité de l'information.

Au cours de la nouvelle phase de financement du SPHN (2025-2028), et afin de consolider davantage cette infrastructure nationale, le SIB poursuit sa collaboration fructueuse avec l'Académie suisse des sciences médicales, qui est responsable du mandat du SPHN . En tant qu'unité technique du SPHN, le PHI reste en contact étroit avec tous les projets et infrastructures financés par le SPHN, soutient les collaborations interinstitutionnelles dans tout le pays et assure l'interface entre tous les acteurs de la recherche sur les données de santé en ce qui concerne l'interopérabilité technique et sémantique et les données FAIR.

Compte tenu du caractère sensible des informations relatives à la santé, la recherche utilisant les données des patients exige des niveaux élevés de sécurité et de protection des données dans les infrastructures des technologies del'information et de la communication (TIC). Elle nécessite également des processus et une expertise spécifiques afin de répondre à des exigences légales, réglementaires et éthiques strictes. Le principal défi consistait ici à fournir aux chercheurs une solution intégrée. En étroite collaboration avec les partenaires du réseau, le groupe PHI a mis en place et coordonne désormais « BioMedIT » afin de permettre à tous les chercheurs autorisés en Suisse d'accéder facilement à l'analyse collaborative de données confidentielles sans compromettre la confidentialité des données.

En savoir plus sur ce projet phare

Lorsqu'il s'agit d'informations sensibles liées à la santé, la protection des données et la sécurité informatique revêtent une importance capitale. Ces aspects sont donc au cœur des préoccupations du SPHN et de BioMedIT. En collaboration avec les nœuds BioMedIT et des experts en sécurité, PHI veille à ce que les développements liés au réseau répondent aux normes les plus strictes afin de garantir le respect des règles éthiques et juridiques.

En savoir plus sur l'expertise juridique du SIB en matière de données de recherche ouvertes dans le contexte biomédical

Le groupe collabore également avec le secteur privé pour effectuer des analyses de données de santé tout en préservant pleinement la confidentialité des patients. Plus précisément, PHI travaille avec des données anonymisées de patients hébergées dans l'environnement sécurisé BioMedIT et ne fournit que des résultats agrégés et synthétiques à ses partenaires du secteur privé, afin que leurs questions de recherche puissent être traitées sans compromettre l'identité des individus.

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Afin de permettre une utilisation FAIR des données de santé à des fins de recherche, le groupe PHI, en collaboration avec les partenaires du SPHN, a développéle cadre d'interopérabilité sémantiqueSPHN et une pile d'outils correspondante. Cela comprend par exemple l'outil de connexion SPHN qui permet un partage plus rapide des données cliniques selon la norme adoptée à l'échelle nationale.

Afin de rendre les données relatives à la santé « trouvables » et de faciliter les évaluations de faisabilité et la planification des études pour les chercheurs, le groupe PHI soutient le catalogage des métadonnées dans des répertoires appropriés, avec par exemple :

• Les cohortes suisses dans le catalogue international Maelstrom

Les ensembles de données générés par des projets financés par le SPHN et liés au SPHN dans le catalogue de métadonnées du SPHN, facilement consultable grâce au SPHN Schema Scope, qui fournit une représentation visuelle du schéma de données.

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