Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) ermöglicht die sichere Nutzung und den Austausch von Gesundheitsdaten für die Forschung in der Schweiz. Nach dem erfolgreichen Abschluss der Implementierungsphase Ende 2024 liegt der Fokus für die nächsten vier Jahre auf der Aufrechterhaltung und Weiterentwicklung der wegweisenden Dienstleistungen und Infrastrukturen des Netzwerks. Das SIB wird auch in dieser neuen Konsolidierungsphase die Koordination der sicheren BioMedIT-Infrastruktur und die Umsetzung der FAIR-Datenstandards weiterführen.
Medizinische Innovationen für eine personalisierte Gesundheitsversorgung ermöglichen
Seit seiner Gründung als Bundesinitiative vor acht Jahren hat das Swiss Personalized Health Network wegweisende Dateninfrastrukturen aufgebaut, die hochwertige Patientendaten auffindbar und für die Forschung in der Schweiz sicher verfügbar machen. Mit mittlerweile über 1000 beteiligten Forschern und Klinikern im ganzen Land und zugänglichen Daten von über 700 000 Patienten ermöglicht das SPHN neue wissenschaftliche Erkenntnisse, die durch Innovationen in der personalisierten Medizin die Patientenversorgung verbessern können.
Die Umsetzung des SPHN von 2017 bis 2024 wurde von der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und dem SIB koordiniert. Unsere Teams spielten eine Schlüsselrolle bei der Festlegung schweizweiter Standards für FAIR-konforme (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) Gesundheitsdaten und bei der Implementierung von BioMedIT, einer nationalen vertrauenswürdigen Forschungsumgebung, die den sicheren Austausch und die Verarbeitung dieser Daten für Forschungszwecke ermöglicht. Mit Unterstützung der SIB hat das SPHN zudem einen nationalen rechtlichen und ethischen Rahmen für den regulierungskonformen Datenaustausch geschaffen.
Bundesunterstützung für die nächste Phase von SPHN
Die Schweizerische Eidgenossenschaft plant, die Konsolidierung des SPHN als nachhaltige nationale Infrastruktur in den nächsten vier Jahren mit einem Beitrag von 20,7 Millionen Franken für sein Datenkoordinationszentrum (DCC) zu unterstützen. Die SAMS ist während dieser Bundesmittelperiode 2025–2028 für den Auftrag des SPHN-DCC verantwortlich und wird die erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem SIB fortsetzen. Unsere Teams werden weiterhin FAIR-Datenstandards implementieren und BioMedIT koordinieren.
Der Fokus für den Zeitraum 2025–2028 liegt auf der Steigerung der Effizienz und der weiteren Etablierung der SPHN DCC als Kompetenz- und Dienstleistungszentrum für FAIR-Gesundheitsdaten durch die Stärkung ihrer Infrastrukturen und Dienstleistungen. Dazu gehören
- die nationale Koordination von FAIR-Gesundheitsdaten;
- sicherstellung des rechtlichen und ethischen Rahmens für die Datennutzung;
- sicherstellung der Dateninteroperabilität zwischen den Partnern;
- eine Plattform für die Suche und Analyse standardisierter Daten;
- die BioMedIT-Infrastruktur;
- ein nationales Repository für genetische Daten;
- bereitstellung standardisierter Daten aus Spitälern (National Data Streams).
Das SBFI hat die Umsetzung des SPHN in den letzten beiden Förderperioden mit 68 bzw. 67 Millionen Franken finanziert. Schweizer Universitäten und Spitäler haben während der Umsetzungsphase zusätzliche Mittel für SPHN-Projekte bereitgestellt und werden dies auch in den nächsten vier Jahren tun.
Zu Beginn der Initiative wurde gefragt, warum und ob wir Gesundheitsdaten teilen sollten. Heute liegt der Fokus darauf, wie dies auf effiziente und verantwortungsvolle Weise geschehen kann.
Neue Partnerschaften und Finanzierungsmodelle
Das SPHN arbeitet eng mit dem Programm DigiSanté zusammen, einer Initiative des Bundesamtes für Gesundheit und des Bundesamtes für Statistik, die die digitale Transformation des Schweizer Gesundheitswesens und die Qualitätssicherung koordiniert. Weitere Projekte und Mandate für das SPHN werden derzeit geprüft.
Das SPHN hat in den letzten acht Jahren über 60 Forschungs- und Infrastrukturprojekte mit Bundesmitteln unterstützt; die Förderung spezifischer Forschungsprojekte wurde jedoch mit Ende der Umsetzungsphase eingestellt. Künftig werden Forschungsprojekte durch projektbezogene Dienstleistungsentgelte zur Finanzierung der Datennutzung und des weiteren Infrastrukturausbaus beitragen.
Ab 2029 soll die SPHN in neuer Form integraler Bestandteil der nationalen Dateninfrastruktur der Schweiz sein. Ein Konzept dafür wird in den nächsten Jahren erarbeitet.
