Personalized Health Informatics

Il Personalized Health Informatics (PHI)di SIB svolge un ruolo chiave nello sviluppo del panorama sanitario personalizzato svizzero. Il suo compito è quello di facilitare i progetti e le scoperte biomediche basate sui dati, creando meccanismi per l'interoperabilità a livello nazionale e la condivisione responsabile dei dati relativi alla salute. Per sostenere questa missione, ha costruito l'infrastruttura nazionale essenziale di un ambiente di ricerca scalabile e sostenibile e ha creato la parte tecnica dell'iniziativa Swiss Personalized Health Network (SPHN).

Con il passaggio della SPHN a un'infrastruttura sostenibile, il gruppo continua ad attuare gli standard FAIR per i dati a livello nazionale e a coordinare BioMedIT, la piattaforma informatica nazionale che consente lo scambio e il trattamento sicuro dei dati sanitari per la ricerca. PHI offre anche formazione nei settori dell'interoperabilità, della semantica dei dati, dei dati FAIR e della sicurezza delle informazioni.

Durante la nuova fase di finanziamento della SPHN (2025-2028) e al fine di consolidare ulteriormente questa infrastruttura nazionale, Il SIB prosegue la sua proficua collaborazione con l'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche, responsabile del mandato della SPHN. In qualità di unità tecnica della SPHN, il PHI mantiene stretti contatti con tutti i progetti e le infrastrutture finanziati dalla SPHN, sostenendo le collaborazioni interistituzionali in tutto il paese e fungendo da interfaccia tra tutti gli attori coinvolti nella ricerca sui dati sanitari per quanto riguarda l'interoperabilità tecnica e semantica e i dati FAIR.

Data la natura sensibile delle informazioni relative alla salute, la ricerca che utilizza i dati dei pazienti richiede elevati livelli di sicurezza e protezione dei dati nelleinfrastrutture delle tecnologiedell'informazione e della comunicazione (TIC). Richiede inoltre processi e competenze specifici , al fine di soddisfare rigorosi requisiti legali, normativi ed etici. La sfida principale in questo caso era fornire ai ricercatori una soluzione integrata. In stretta collaborazione con i partner della rete, il gruppoPHI ha creato e oracoordina BioMedIT per fornire a tutti i ricercatori autorizzati in Svizzera un facile accesso all'analisi collaborativa di dati riservati senza compromettere la privacy dei dati.

Maggiori informazioni su questo progetto di punta

Quandosi tratta di informazioni sensibili relative alla salute, la protezione dei dati e la sicurezza informatica sono di fondamentale importanza. Questi aspetti sono quindi al centro dell'attenzione di SPHN e BioMedIT. Insieme ai nodi BioMedIT e agli esperti di sicurezza, PHI garantisce che gli sviluppi relativi alla rete soddisfino i più elevati standard per assicurare la conformità etica e legale.

Leggi l'articolo sull'esperienza legale di Il SIB in materia di dati di ricerca aperti nel contesto biomedico

Per consentire un utilizzo corretto dei dati sanitari a fini di ricerca, il gruppo PHI, in collaborazione con i partner SPHN, ha sviluppatoil quadro di interoperabilità semantica SPHN e una serie di strumenti corrispondenti. Ciò include, ad esempio, lo strumento di connessione SPHN che consente una condivisione più rapida dei dati clinici nello standard adottato a livello nazionale.

Per rendere "reperibili" i dati relativi alla salute e facilitare le valutazioni di fattibilità e la pianificazione degli studi per i ricercatori, il gruppo PHI supporta la catalogazione dei metadati in directory appropriate, ad esempio:

• Coorti svizzere nel catalogo internazionale Maelstrom

Set di dati generati da progetti finanziati da SPHN e correlati a SPHN nel catalogo dei metadati SPHN, facilmente esplorabile attraverso lo SPHN Schema Scope, che fornisce una rappresentazione visiva dello schema dei dati.

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