Die zunehmende Verwendung sensibler personenbezogener Daten in der Forschung bietet beispiellose Möglichkeiten, die Wissenschaft in den Bereichen Gesundheit, Soziales und Wirtschaft voranzubringen. Sie bringt jedoch auch kritische Herausforderungen mit sich: Gewährleistung der Datensicherheit, Aufrechterhaltung des öffentlichen Vertrauens und Erfüllung komplexer regulatorischer Anforderungen. Die Bewältigung dieser Probleme erfordert innovative Lösungen, die Benutzerfreundlichkeit mit robusten Sicherheitsvorkehrungen in Einklang bringen.
Das SIB Swiss Institute of Bioinformatics ist zusammen mit seinen akademischen Partnern in der SPHN-Initiative, namentlich der ETH Zürich, der Universität Basel und der Universität Lausanne, einzigartig positioniert, um in diesem Bereich eine führende Rolle zu übernehmen. Mit seiner umfangreichen Erfahrung in der Implementierung des föderierten BioMedIT-Netzwerks – einer nationalen Trusted Research Environment (TRE) zur Unterstützung des sicheren Austauschs von Gesundheitsdaten, die Teil des SPHN ist – hat sich das SIB als Pionier und Koordinator in der Schweiz und als Kooperationspartner in internationalen Daten-Governance-Bemühungen etabliert.
Diese Publikation baut auf diesem Fachwissen und diesen Kooperationen auf und liefert umsetzbare Erkenntnisse über den Aufbau, den Betrieb und die Vorteile vielseitiger TREs. Sie ist eine wertvolle Ressource für Forscher, politische Entscheidungsträger und Institutionen, die sensible Daten ethisch und sicher für den wissenschaftlichen Fortschritt nutzen möchten.
Ein sicherer Rahmen für sensible Daten in der Forschung
Die Analyse sensibler Daten wie Gesundheits- und klinischer Informationen bietet immense Chancen, birgt aber auch erhebliche Risiken, darunter potenzieller Missbrauch oder unbefugte Weitergabe. In der Schweiz bietet die seit 2018 entwickelte föderierte BioMedIT-Infrastruktur eine innovative, erprobte Lösung, um die sichere und ethische Nutzung solcher Daten zu ermöglichen.
Es handelt sich um ein Gemeinschaftsprojekt der ETH Zürich, der Universität Basel und der Universität Lausanne unter dem Dach des SPHN, das die personalisierte Gesundheitsforschung erleichtern soll.
Diese vielseitige Plattform gewährleistet eine sichere Umgebung für die Speicherung, den Zugriff und die Analyse sensibler Daten und erfüllt dabei die vielfältigen Anforderungen von Forschern sowie strenge rechtliche und ethische Standards.
Vertrauen aufbauen: Eine Säule für die Zukunft
Damit TREs erfolgreich sein können, muss Vertrauen zwischen Forschern, Datenanbietern und der Öffentlichkeit aufgebaut werden. Dieses Vertrauen ist unerlässlich und basiert auf robusten Technologien, transparenten Prozessen und einer engen Zusammenarbeit aller Beteiligten. Anstatt an jedem einzelnen Punkt, an dem Daten verarbeitet werden, angemessene Schutzmaßnahmen zu ergreifen, verfolgen TREs einen ganzheitlichen Ansatz, der nicht nur einen umfassenden Schutz der Daten gewährleistet, sondern auch Vertrauen schafft, indem er Transparenz, Sicherheit und Compliance auf allen Ebenen sicherstellt.
Auf dem Weg zu vielseitigen und föderierten TREs
Die Veröffentlichung betont die Bedeutung der Entwicklung föderierter TREs, die sich an unterschiedliche Forschungsanforderungen anpassen können, und charakterisiert TREs. Diese IT-Lösungen schaffen ein Gleichgewicht zwischen Sicherheit, Flexibilität und Zugänglichkeit und nutzen die Leistungsfähigkeit sensibler Daten für wissenschaftliche Innovationen.
Eine gemeinsame Vision für die Zukunft der Forschung
Mit dieser Veröffentlichung bekräftigen SIB und ihre Partner ihr Engagement für einen sicheren Datenaustausch und fordern die wissenschaftliche Gemeinschaft auf, TREs als Standard für ethische und effiziente Forschung zu übernehmen.
👉 Lesen Sie das vollständige Whitepaper und diskutieren Sie mit über die Zukunft von TREs in der Schweiz und darüber hinaus.
Reference(s)
Appleton, O., Kapoor, S., Maffioletti, S., Schomo, G., Wiegand, A., Georgakopoulou, S., Lakshmanan Thirunavukkarasu, S., Dessimoz, C., Fabbretti, R., Geiger, T., Rinn, B., & Sengstag, T. (2024). Vielseitige vertrauenswürdige Forschungsumgebungen: Ein Ansatz für die Schweiz (1.02). Zenodo.
