L'utilisation croissante de données personnelles sensibles dans la recherche offre des opportunités sans précédent pour faire progresser la science dans les domaines de la santé, du social et de l'économie. Cependant, elle soulève également des défis majeurs : garantir la sécurité des données, maintenir la confiance du public et répondre à des exigences réglementaires complexes. Pour relever ces défis, il faut des solutions innovantes qui concilient facilité d'utilisation et garanties solides.
Le SIB Institut Suisse de Bioinformatique est idéalement placé pour jouer un rôle de premier plan dans ce domaine, en collaboration avec ses partenaires universitaires de l'initiative SPHN, à savoir l'ETH Zurich, l'Université de Bâle et l'Université de Lausanne. Fort d'une vaste expérience dans la mise en œuvre du réseau fédéré BioMedIT, un environnement de recherche de confiance (TRE) national qui soutient le partage sécurisé des données de santé et fait partie du SPHN, le SIB s'est imposé comme un coordinateur pionnier en Suisse et un collaborateur dans les efforts internationaux en matière de gouvernance des données.
Cette publication s'appuie sur cette expertise et ces collaborations pour fournir des informations concrètes sur la conception, le fonctionnement et les avantages des TRE polyvalents. Elle constitue une ressource précieuse pour les chercheurs, les décideurs politiques et les institutions qui s'efforcent d'exploiter les données sensibles de manière éthique et sécurisée au profit du progrès scientifique.
Un cadre sécurisé pour les données sensibles dans le domaine de la recherche
L'analyse de données sensibles, telles que les informations cliniques et médicales, offre d'immenses possibilités, mais comporte également des risques importants, notamment celui d'une utilisation abusive ou d'une divulgation non autorisée. En Suisse, le développement depuis 2018 du réseau fédéré BioMedIT apporte une solution innovante et éprouvée pour permettre une utilisation sûre et éthique de ces données.
Il s'agit d'un projet collaboratif entre l'ETH Zurich, l'Université de Bâle et l'Université de Lausanne, sous l'égide du SPHN, qui vise à faciliter la recherche personnalisée en matière de santé.
Cette plateforme polyvalente garantit un environnement sécurisé pour le stockage, l'accès et l'analyse des données sensibles, répondant ainsi aux divers besoins des chercheurs tout en respectant des normes juridiques et éthiques strictes.
Établir la confiance : un pilier pour l'avenir
Pour que les TRE soient efficaces, il est indispensable d'établir une relation de confiance avec les chercheurs, les fournisseurs de données et le public. Cette confiance est essentielle et repose sur des technologies robustes, des processus transparents et une collaboration étroite entre toutes les parties prenantes. Au lieu d'appliquer des mesures de protection raisonnables à chaque étape du traitement des données, les TRE adoptent une approche holistique qui non seulement protège les données de manière exhaustive, mais favorise également la confiance en garantissant la transparence, la sécurité et la conformité à tous les niveaux.
Vers des TRE polyvalents et fédérés
La publication souligne l'importance de développer des TRE fédérés capables de s'adapter à divers besoins de recherche et caractérise les TRE. Ces solutions informatiques établissent un équilibre entre sécurité, flexibilité et accessibilité, exploitant la puissance des données sensibles pour l'innovation scientifique.
Une vision commune pour l'avenir de la recherche
Avec cette publication, le SIB et ses partenaires réaffirment leur engagement en faveur d'un partage sécurisé des données et appellent la communauté scientifique à adopter les TRE comme norme pour une recherche éthique et efficace.
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Reference(s)
Appleton, O., Kapoor, S., Maffioletti, S., Schomo, G., Wiegand, A., Georgakopoulou, S., Lakshmanan Thirunavukkarasu, S., Dessimoz, C., Fabbretti, R., Geiger, T., Rinn, B., & Sengstag, T. (2024). Environnements de recherche fiables et polyvalents : une approche pour la Suisse (1.02). Zenodo.
