Il crescente utilizzo di dati personali sensibili nella ricerca offre opportunità senza precedenti per il progresso scientifico nei settori sanitario, sociale ed economico. Tuttavia, ciò comporta anche sfide fondamentali: garantire la sicurezza dei dati, mantenere la fiducia del pubblico e soddisfare complessi requisiti normativi. Affrontare tali questioni richiede soluzioni innovative che concilino l’usabilità con solide misure di protezione.
Il SIB gode di una posizione privilegiata per assumere un ruolo di leadership in questo settore insieme ai propri partner accademici nell’ambito dell’iniziativa SPHN, ovvero l’ETH di Zurigo, l’Università di Basilea e l’Università di Losanna. Grazie alla sua vasta esperienza nell’implementazione della rete federata BioMedIT — un Trusted Research Environment (TRE) nazionale che supporta la condivisione sicura dei dati sanitari, parte integrante dell’SPHN — il SIB si è affermato come coordinatore pionieristico in Svizzera e come collaboratore nelle iniziative internazionali di governance dei dati.
Una nuova pubblicazione si basa su tale competenza e su queste collaborazioni, fornendo spunti concreti sulla progettazione, il funzionamento e i vantaggi di TRE versatili. Essa costituisce una risorsa preziosa per ricercatori, responsabili politici e istituzioni che si adoperano per sfruttare i dati sensibili in modo etico e sicuro a favore del progresso scientifico.
Un quadro sicuro per i dati sensibili nella ricerca
L’analisi dei dati sensibili, quali le informazioni sanitarie e cliniche, offre immense opportunità ma comporta anche rischi significativi, tra cui il potenziale uso improprio o la divulgazione non autorizzata. In Svizzera, lo sviluppo della rete federata BioMedIT, avviato nel 2018, fornisce una soluzione innovativa e collaudata per consentire un utilizzo sicuro ed etico di tali dati. Questa piattaforma versatile è un progetto collaborativo con il Politecnico federale di Zurigo (ETH), l’Università di Basilea e l’Università di Losanna, sotto l’egida della SPHN, che mira a facilitare la ricerca sanitaria personalizzata. Garantisce un ambiente sicuro per l’archiviazione, l’accesso e l’analisi dei dati sensibili, rispondendo alle diverse esigenze dei ricercatori e rispettando al contempo rigorosi standard legali ed etici.
Costruire fiducia: un pilastro per il futuro
Affinché i TRE abbiano successo, è necessario instaurare un rapporto di fiducia con i ricercatori, i fornitori di dati e il pubblico. Questa fiducia è essenziale e si basa su tecnologie robuste, processi trasparenti e una stretta collaborazione tra tutte le parti interessate. Anziché applicare una protezione ragionevole in ogni singolo punto in cui vengono gestiti i dati, i TRE adottano un approccio olistico che non solo salvaguarda i dati in modo completo, ma promuove anche la fiducia garantendo trasparenza, sicurezza e conformità a tutti i livelli.
Verso TRE versatili e federati
La pubblicazione sottolinea l'importanza di sviluppare TRE federati in grado di adattarsi alle diverse esigenze di ricerca e ne descrive le caratteristiche. Queste soluzioni IT garantiscono un equilibrio tra sicurezza, flessibilità e accessibilità, sfruttando il potenziale dei dati sensibili per l'innovazione scientifica.
Una visione condivisa per il futuro della ricerca
Con questa pubblicazione, Il SIB e i suoi partner ribadiscono il loro impegno a garantire una condivisione sicura dei dati e invitano la comunità scientifica ad adottare i TRE come standard per una ricerca etica ed efficiente.
👉 Esplora il white paper completo e partecipa alla discussione sul futuro dei TRE in Svizzera e oltre.
Reference(s)
Appleton, O., Kapoor, S., Maffioletti, S., Schomo, G., Wiegand, A., Georgakopoulou, S., Lakshmanan Thirunavukkarasu, S., Dessimoz, C., Fabbretti, R., Geiger, T., Rinn, B., & Sengstag, T. (2024). Ambienti di ricerca affidabili e versatili: un approccio per la Svizzera (1.02). Zenodo.
