Il crescente utilizzo di dati personali sensibili nella ricerca offre opportunità senza precedenti per il progresso scientifico in ambito sanitario, sociale ed economico. Tuttavia, solleva anche sfide critiche: garantire la sicurezza dei dati, mantenere la fiducia del pubblico e soddisfare complesse esigenze normative. Affrontare queste questioni richiede soluzioni innovative che bilancino l'usabilità con solide garanzie.
Il SIB Istituto Svizzero di Bioinformatica occupa una posizione privilegiata per assumere un ruolo di leadership in questo settore insieme ai suoi partner accademici nell'iniziativa SPHN, ovvero l'ETH di Zurigo, l'Università di Basilea e l'Università di Losanna. Grazie alla sua vasta esperienza nell'implementazione della rete federata BioMedIT, un ambiente di ricerca affidabile (Trusted Research Environment, TRE) a livello nazionale che supporta la condivisione sicura dei dati sanitari, parte dello SPHN, il SIB si è affermato come coordinatore pionieristico in Svizzera e collaboratore negli sforzi internazionali di governance dei dati.
Questa pubblicazione si basa su tale esperienza e collaborazione, fornendo approfondimenti pratici sulla progettazione, il funzionamento e i vantaggi dei TRE versatili. Rappresenta una risorsa preziosa per ricercatori, responsabili politici e istituzioni che si impegnano a sfruttare i dati sensibili in modo etico e sicuro per il progresso scientifico.
Un quadro sicuro per i dati sensibili nella ricerca
L'analisi di dati sensibili, come le informazioni sanitarie e cliniche, offre immense opportunità ma comporta anche rischi significativi, tra cui il potenziale uso improprio o la divulgazione non autorizzata. In Svizzera, lo sviluppo dal 2018 della rete federata BioMedIT fornisce una soluzione innovativa e collaudata per consentire un utilizzo sicuro ed etico di tali dati.
Si tratta di un progetto collaborativo con il Politecnico federale di Zurigo, l'Università di Basilea e l'Università di Losanna, sotto l'egida della SPHN, che mira a facilitare la ricerca sanitaria personalizzata.
Questa piattaforma versatile garantisce un ambiente sicuro per l'archiviazione, l'accesso e l'analisi di dati sensibili, rispondendo alle diverse esigenze dei ricercatori e soddisfacendo al contempo rigorosi standard legali ed etici.
Costruire fiducia: un pilastro per il futuro
Affinché i TRE abbiano successo, è necessario instaurare un rapporto di fiducia con i ricercatori, i fornitori di dati e il pubblico. Questa fiducia è essenziale e si basa su tecnologie robuste, processi trasparenti e una stretta collaborazione tra tutte le parti interessate. Anziché applicare una protezione ragionevole in ogni singolo punto in cui vengono gestiti i dati, i TRE adottano un approccio olistico che non solo salvaguarda i dati in modo completo, ma promuove anche la fiducia garantendo trasparenza, sicurezza e conformità a tutti i livelli.
Verso TRE versatili e federati
La pubblicazione sottolinea l'importanza di sviluppare TRE federati in grado di adattarsi alle diverse esigenze di ricerca e ne descrive le caratteristiche. Queste soluzioni IT garantiscono un equilibrio tra sicurezza, flessibilità e accessibilità, sfruttando il potenziale dei dati sensibili per l'innovazione scientifica.
Una visione condivisa per il futuro della ricerca
Con questa pubblicazione, Il SIB e i suoi partner ribadiscono il loro impegno a garantire una condivisione sicura dei dati e invitano la comunità scientifica ad adottare i TRE come standard per una ricerca etica ed efficiente.
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Reference(s)
Appleton, O., Kapoor, S., Maffioletti, S., Schomo, G., Wiegand, A., Georgakopoulou, S., Lakshmanan Thirunavukkarasu, S., Dessimoz, C., Fabbretti, R., Geiger, T., Rinn, B., & Sengstag, T. (2024). Ambienti di ricerca affidabili e versatili: un approccio per la Svizzera (1.02). Zenodo.
