La Swiss Personalized Health Network (SPHN) facilita l'uso e lo scambio sicuro dei dati sanitari per la ricerca in Svizzera. Con la fase di implementazione completata con successo alla fine del 2024, l'obiettivo per i prossimi quattro anni è quello di mantenere e consolidare ulteriormente i servizi e le infrastrutture all'avanguardia della rete. Il SIB continuerà a coordinare l'infrastruttura sicura BioMedIT e ad implementare gli standard FAIR per i dati in questa nuova fase di consolidamento.
Promuovere l'innovazione medica per un'assistenza sanitaria personalizzata
Dal suo lancio come iniziativa federale otto anni fa, la Swiss Personalized Health Network ha creato infrastrutture dati all'avanguardia che rendono accessibili e disponibili in modo sicuro dati di alta qualità sui pazienti per la ricerca in Svizzera. Con oltre 1.000 ricercatori e medici coinvolti in tutto il Paese e dati disponibili su oltre 700.000 pazienti, la SPHN consente nuove scoperte scientifiche in grado di migliorare l'assistenza ai pazienti attraverso innovazioni nella medicina personalizzata.
L'implementazione della SPHN dal 2017 al 2024 è stata coordinata dall'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (SAMS) e dal SIB. I nostri team hanno svolto un ruolo chiave nella definizione di standard svizzeri per i dati sanitari FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) e nell'implementazione di BioMedIT, un ambiente di ricerca nazionale affidabile che consente lo scambio e l'elaborazione sicuri di questi dati per la ricerca. SPHN ha inoltre stabilito un quadro giuridico ed etico nazionale per lo scambio di dati conforme alle normative con il supporto di Il SIB.
Sostegno federale per la prossima fase dello SPHN
La Confederazione Svizzera intende sostenere il consolidamento della SPHN come infrastruttura nazionale sostenibile nei prossimi quattro anni, attraverso un finanziamento di 20,7 milioni di franchi svizzeri per il suo Centro di coordinamento dei dati (DCC). La SAMS è responsabile del mandato del DCC della SPHN durante questo periodo di finanziamento federale 2025-2028 e continuerà la proficua collaborazione con il SIB. I nostri team continueranno ad attuare gli standard FAIR per i dati e a coordinare BioMedIT.
L'obiettivo per il periodo 2025-2028 sarà quello di aumentare l'efficienza e consolidare ulteriormente il DCC della SPHN come centro di competenza e servizi per i dati sanitari FAIR, rafforzandone le infrastrutture e i servizi. Questi includono:
- il coordinamento nazionale dei dati sanitari FAIR;
- garantire il quadro giuridico ed etico per l'utilizzo dei dati;
- garantire l'interoperabilità dei dati tra i partner;
- una piattaforma per la ricerca e l'analisi di dati standardizzati;
- l'infrastruttura BioMedIT;
- un archivio nazionale per i dati genetici;
- la fornitura di dati standardizzati dagli ospedali (National Data Streams).
SERI ha già finanziato l'attuazione della SPHN negli ultimi due periodi di finanziamento con 68 e 67 milioni di franchi svizzeri, rispettivamente. Le università e gli ospedali svizzeri hanno inoltre contribuito con fondi di pari importo ai progetti sostenuti dalla SPHN durante la fase di attuazione e continueranno a fornire fondi di pari importo nei prossimi quattro anni.
All'inizio dell'iniziativa, le persone si chiedevano perché e se fosse opportuno condividere i dati sanitari. Oggi, tutti si concentrano su come farlo nel modo più efficiente e responsabile possibile.
Nuove partnership e modelli di finanziamento
SPHN collabora e coordina strettamente con il programma DigiSanté, un'iniziativa dell'Ufficio federale della sanità pubblica e dell'Ufficio federale di statistica che sta orchestrando la trasformazione digitale dell'assistenza sanitaria e della garanzia della qualità in Svizzera. Attualmente sono in fase di definizione ulteriori progetti e mandati per SPHN.
Negli ultimi otto anni SPHN ha sostenuto oltre 60 progetti di ricerca e infrastrutturali con finanziamenti federali; tuttavia, il finanziamento di progetti di ricerca specifici è stato interrotto al termine della fase di attuazione. In futuro, i progetti di ricerca contribuiranno al finanziamento dell'utilizzo dei dati e all'ulteriore sviluppo delle infrastrutture attraverso commissioni di servizio legate ai progetti.
A partire dal 2029, SPHN mira a diventare parte integrante dell'infrastruttura nazionale di dati della Svizzera in una nuova forma. Nei prossimi anni verrà sviluppato un concetto in tal senso.
