Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) facilite l'utilisation et l'échange sécurisés de données de santé à des fins de recherche en Suisse. La phase de mise en œuvre s'étant achevée avec succès à la fin de 2024, l'accent sera mis au cours des quatre prochaines années sur le maintien et la consolidation des services et infrastructures pionniers du réseau. Le SIB continuera à coordonner l'infrastructure sécurisée BioMedIT et à mettre en œuvre les normes FAIR dans cette nouvelle phase de consolidation.
Permettre l'innovation médicale pour des soins de santé personnalisés
Depuis son lancement en tant qu'initiative fédérale il y a huit ans, le Swiss Personalized Health Network a mis en place des infrastructures de données pionnières qui permettent de trouver des données de haute qualité sur les patients et de les mettre à la disposition de la recherche en Suisse en toute sécurité. Avec plus de 1 000 chercheurs et cliniciens désormais impliqués dans tout le pays et des données consenties provenant de plus de 700 000 patients, le SPHN permet de nouvelles découvertes scientifiques qui peuvent améliorer les soins aux patients grâce à des innovations en médecine personnalisée.
La mise en œuvre du SPHN de 2017 à 2024 a été coordonnée par l'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) et le SIB. Nos équipes ont joué un rôle clé dans l'établissement de normes suisses pour les données de santé FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables) et dans la mise en œuvre de BioMedIT, un environnement de recherche national de confiance qui permet l'échange et le traitement sécurisés de ces données à des fins de recherche. Le SPHN a en outre établi un cadre juridique et éthique national pour l'échange de données conforme à la réglementation, avec le soutien du SIB.
Soutien fédéral pour la prochaine phase du SPHN
La Confédération suisse prévoit de soutenir la consolidation du SPHN en tant qu'infrastructure nationale durable au cours des quatre prochaines années, en accordant un financement de 20,7 millions de francs suisses à son Centre de coordination des données (DCC). La SAMS est responsable du mandat du DCC du SPHN pendant cette période de financement fédéral 2025-2028 et poursuivra sa collaboration fructueuse avec le SIB. Nos équipes continueront à mettre en œuvre les normes FAIR pour les données et à coordonner BioMedIT.
Pour la période 2025-2028, l'accent sera mis sur l'amélioration de l'efficacité et la consolidation du statut du DCC du SPHN en tant que centre de compétences et de services pour les données de santé FAIR, grâce au renforcement de ses infrastructures et de ses services. Il s'agit notamment
- la coordination nationale des données de santé FAIR ;
- la garantie du cadre juridique et éthique pour l'utilisation des données ;
- la garantie de l'interopérabilité des données entre les partenaires ;
- une plateforme de recherche et d'analyse de données standardisées ;
- l'infrastructure BioMedIT ;
- un référentiel national pour les données génétiques ;
- la mise à disposition de données standardisées provenant des hôpitaux (flux nationaux de données).
Le SERI a déjà financé la mise en œuvre du SPHN au cours des deux dernières périodes de financement à hauteur de 68 et 67 millions de francs respectivement. Les universités et les hôpitaux suisses ont apporté des fonds supplémentaires aux projets soutenus par le SPHN pendant la phase de mise en œuvre et continueront à le faire au cours des quatre prochaines années.
Au début de l'initiative, les gens se demandaient pourquoi et si nous devions partager les données de santé. Aujourd'hui, tout le monde se concentre sur la manière dont cela peut être fait de la manière la plus efficace et la plus responsable possible.
Nouveaux partenariats et modèles de financement
Le SPHN collabore étroitement et coordonne ses activités avec le programme DigiSanté, une initiative de l'Office fédéral de la santé publique et de l'Office fédéral de la statistique qui orchestre la transformation numérique du système de santé suisse et l'assurance qualité. D'autres projets et mandats pour le SPHN sont actuellement à l'étude.
Au cours des huit dernières années, le SPHN a soutenu plus de 60 projets de recherche et d'infrastructure grâce à des fonds fédéraux ; toutefois, le financement de projets de recherche spécifiques a pris fin à l'issue de la phase de mise en œuvre. À l'avenir, les projets de recherche contribueront au financement de l'utilisation des données et au développement des infrastructures grâce à des redevances liées aux projets.
À partir de 2029, le SPHN entend faire partie intégrante de l'infrastructure nationale de données de la Suisse sous une nouvelle forme. Un concept sera élaboré à cet effet au cours des prochaines années.
