Personalized Health Informatics

Das Personalized Health Informatics (PHI) des SIB spielt eine Schlüsselrolle bei der Entwicklung der personalisierten Gesundheitslandschaft in der Schweiz. Ihre Aufgabe ist es, datengestützte biomedizinische Projekte und Entdeckungen zu erleichtern, indem sie Mechanismen für die landesweite Interoperabilität und den verantwortungsvollen Austausch von Gesundheitsdaten schafft. Um diese Mission zu unterstützen, hat sie die wesentliche nationale Infrastruktur für eine skalierbare und nachhaltige Forschungsumgebung aufgebaut und den technischen Teil der Initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) eingerichtet.

Mit dem Übergang des SPHN zu einer nachhaltigen Infrastruktur setzt die Gruppe die Umsetzung der schweizweiten FAIR-Datenstandards fort und koordiniert BioMedIT, die nationale IT-Plattform für den sicheren Austausch und die Verarbeitung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. PHI bietet auch Trainings in den Bereichen Interoperabilität, Datensemantik, FAIR-Daten sowie Informationssicherheit an.

Während der neuen Finanzierungsphase der SPHN (2025-2028) und zur weiteren Konsolidierung dieser nationalen Infrastruktur setzt das SIB seine erfolgreiche Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften fort, die für den Auftrag der SPHN verantwortlich ist. Als technische Einheit der SPHN stehtdas PHI in engem Kontakt mit allen von der SPHN finanzierten Projekten und Infrastrukturen, unterstützt die institutionsübergreifende Zusammenarbeit im ganzen Land und fungiert als Schnittstelle zwischen allen Akteuren der Gesundheitsdatenforschung in Bezug auf technische und semantische Interoperabilität sowie FAIR-Daten.

Angesichts der Sensibilität gesundheitsbezogener Informationen erfordert die Forschung mit Patientendaten ein hohes Maß an Sicherheit und Datenschutz indenInformations- und Kommunikationstechnologie-Infrastrukturen (IKT). Außerdem sind spezifische Prozesse und Fachkenntnisse erforderlich, um die strengen gesetzlichen, regulatorischen und ethischen Anforderungen zu erfüllen. Die größte Herausforderung bestand darin, den Forschern eine integrierte Lösung anzubieten. In enger Zusammenarbeit mit den Netzwerkpartnern hat die PHI-Gruppe BioMedIT eingerichtet und koordiniert nun diesen Dienst, um allen autorisierten Forschern in der Schweiz einen einfachen Zugang zur gemeinsamen Analyse vertraulicher Daten zu ermöglichen, ohne den Datenschutz zu gefährden.

Weiter lesen über dieses Vorzeigeprojekt

Beim Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten sind Datenschutz und IT-Sicherheit von grösster Bedeutung. Diese Aspekte stehen daher im Mittelpunkt der SPHN und BioMedIT. Gemeinsam mit den BioMedIT-Knotenpunkten und Sicherheitsexperten stellt PHI sicher, dass die Entwicklungen im Zusammenhang mit dem Netzwerk den höchsten Standards entsprechen, um die Einhaltung ethischer und rechtlicher Vorgaben zu gewährleisten.

Lesen Sie mehr über die rechtliche Expertise des SIB zu offenen Forschungsdaten im biomedizinischen Kontext

Um die FAIR-Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung zu ermöglichen, hat die PHI-Gruppe in Zusammenarbeit mit SPHN-Partnerndas SPHN-Semantic Interoperability Framework und einen entsprechenden Tool-Stackentwickelt. Dazu gehört beispielsweise das SPHN-Connector-Tool, das einen schnelleren Austausch klinischer Daten im landesweit standardisierten Format ermöglicht.

Um gesundheitsbezogene Daten „auffindbar” zu machen und Forschern die Durchführbarkeitsprüfung und Studienplanung zu erleichtern, unterstützt die PHI-Gruppe die Katalogisierung von Metadaten in geeigneten Verzeichnissen, beispielsweise:

• Schweizer Kohorten im internationalen Maelstrom -Katalog

Datensätze, die von SPHN-finanzierten und SPHN-bezogenen Projekten generiert wurden, in den SPHN-Metadatenkatalog, der über den SPHN-Schema-Scope leicht durchsuchbar ist und eine visuelle Darstellung des Datenschemas bietet.

Alle Mitglieder unserer Gruppe finden Sie hier