Gemeinsam für personalisierte Gesundheitsforschung
Personalisierte Gesundheitsforschung ist für die Weiterentwicklung unseres Wissens über die Behandlung und Prävention von Krankheiten von entscheidender Bedeutung. In diesem Zusammenhang müssen Mechanismen geschaffen werden, um die Daten freiwilliger Patienten auf sichere und interoperable Weise verfügbar zu machen.
GA4GH ist eine internationale Non-Profit-Allianz, die die Bemühungen zur Schaffung von Rahmenbedingungen und Standards für den verantwortungsvollen und sicheren Austausch von Genom- und Gesundheitsdaten koordiniert. Die Aufnahme als Driver-Projekt der Allianz ist daher eine starke Anerkennung der Schweizer SPHN-Initiative, die zur Entwicklung und Erprobung globaler Standards für den Austausch von Genom- und Gesundheitsdaten beitragen wird.
«Die Schweiz hat eine lange Tradition, aktiv zu internationalen Rahmenwerken und Standards in den Lebenswissenschaften und der Bioinformatik beizutragen. Als Driver Project der GA4GH können wir unsere nationalen Initiativen mit den globalen Bemühungen zum Austausch genomischer Daten zum Wohle der menschlichen Gesundheit in Einklang bringen.», sagte Torsten Schwede, Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats der SPHN.
Während viele Forschungsarbeiten des SPHN bereits zu einzelnen Arbeitsbereichen der GA4GH beitragen (z. B. Erfassung klinischer phänotypischer Daten, Sicherheit und Cloud), wird dieses übergreifende Driver-Projekt mit den globalen Bemühungen der GA4GH in Einklang stehen und zur Entwicklung internationaler Rahmenbedingungen und Standards beitragen. Eine solche enge Zusammenarbeit wird sowohl der SPHN-Initiative als auch den internationalen Partnern und der biomedizinischen Gemeinschaft im Allgemeinen zugutekommen.
Wie ist SIB an SPHN beteiligt?
SPHN ist eine nationale Initiative zur Förderung der Entwicklung der personalisierten Medizin in der Schweiz. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften leitet die Umsetzung der Initiative im Auftrag des Bundes. SPHN wird die notwendige Infrastruktur aufbauen, um die Vielfalt der gesundheitsbezogenen Daten für Forschung und Innovation zu nutzen.
Die SIB spielt in diesem Zusammenhang eine Schlüsselrolle, indem sie die Infrastruktur aufbaut und durch die Aktivitäten ihrer Gruppe Personalized Health Informatics (PHI) das erforderliche Fachwissen in den Bereichen Bioinformatik und Datenwissenschaft bereitstellt. Ziel der PHI ist es, Mechanismen zu schaffen, die eine landesweite Interoperabilität und den Austausch von Gesundheitsdaten ermöglichen, insbesondere im Rahmen der SPHN. Sie verwaltet sowohl das SPHN Data Coordination Centre als auch das BioMedIT-Projekt und legt damit den Grundstein für die Erleichterung von Forschungsprojekten durch den Aufbau eines dynamischen, skalierbaren Netzwerks von Datenanbietern auf der Grundlage gemeinsamer Standards für Formate, Semantik, Governance und Austauschmechanismen.
Beteiligung an anderen führenden Genomdateninitiativen
Zusammen mit SPHN sind die anderen führenden Genomdateninitiativen, die als neueste GA4GH-Treiberprojekte anerkannt sind: Human Heredity and Health in Africa (H3Africa), GEnome Medical Alliance Japan (GEM Japan), European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), EUCANCancer, EpiShare und Autism Sharing Initiative.
„Als wir GA4GH Connect vor zwei Jahren ins Leben riefen, konnte ich nur hoffen, dass wir den heutigen Stand erreichen würden, mit der weltweiten Beteiligung einiger der weltweit wichtigsten Genomikprojekte und einem echten Auftrag für GA4GH, den Datenaustausch in naher Zukunft auf den Weg zu bringen“, sagte Ewan Birney, Direktor des EMBL-EBI und Vorsitzender von GA4GH.
Die Projekte wurden von einem externen Prüfungsausschuss (Vorsitzender: David Altshuler, Vertex Pharmaceuticals; stellvertretende Vorsitzende: Niklas Blomberg, ELIXIR, und Kym Boycott, CHEO) geprüft und vom GA4GH-Exekutivausschuss einstimmig genehmigt. Die Projekte wurden anhand von drei Kriterien ausgewählt: globale Repräsentativität, wissenschaftlicher Wert und Fähigkeit, Sachleistungen zu den Entwicklungsbemühungen von GA4GH beizutragen.
Lesen Sie die Pressemitteilung der GA4GH
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