Unir nos forces pour permettre la recherche personnalisée en matière de santé
La recherche personnalisée en matière de santé est essentielle au développement de nos connaissances sur le traitement et la prévention des maladies. Dans ce contexte, il est nécessaire de mettre en place des mécanismes permettant de mettre à disposition les données des patients volontaires de manière sécurisée et interopérable.
GA4GH est une alliance internationale à but non lucratif qui coordonne les efforts visant à établir des cadres et des normes permettant le partage responsable et sécurisé des données génomiques et liées à la santé. Devenir un projet moteur de l'alliance est donc une forte reconnaissance de l'initiative SPHN de la Suisse, qui contribuera à développer et à tester des normes mondiales pour le partage des données génomiques et liées à la santé.
« La Suisse a une longue tradition de contribution active aux cadres et normes internationaux dans les domaines des sciences de la vie et de la bioinformatique. Devenir un projet moteur de GA4GH nous permettra d'aligner nos initiatives nationales sur les efforts mondiaux en matière de partage des données génomiques au profit de la santé humaine », a déclaré Torsten Schwede, président du comité d'experts scientifiques du SPHN.
Si de nombreux efforts de recherche du SPHN contribuent déjà à différents axes de travail du GA4GH (tels que la saisie de données phénotypiques cliniques, la sécurité et le cloud), ce projet moteur global s'alignera sur les efforts mondiaux du GA4GH et contribuera au développement de cadres et de normes internationaux. Une telle collaboration étroite sera bénéfique à l'initiative SPHN, ainsi qu'aux partenaires internationaux et à la communauté biomédicale en général.
Comment le SIB participe-t-il au SPHN ?
La SPHN est une initiative nationale visant à promouvoir le développement de la santé personnalisée en Suisse. L'Académie Suisse des Sciences Médicales dirige la mise en œuvre de l'initiative pour le compte du gouvernement fédéral. La SPHN mettra en place l'infrastructure nécessaire pour exploiter la diversité des données relatives à la santé à des fins de recherche et d'innovation.
Le SIB joue un rôle clé dans ce contexte en mettant en place l'infrastructure de base et en fournissant l'expertise essentielle en bioinformatique et en science des données, grâce aux activités de son groupe Personalized Health Informatics (PHI). L'objectif du PHI est d'établir des mécanismes permettant l'interopérabilité et le partage des données relatives à la santé à l'échelle nationale, en particulier dans le contexte du SPHN. Il gère à la fois le Data Coordination Centre du SPHN et le projet BioMedIT, jetant ainsi les bases nécessaires pour faciliter les projets de recherche en construisant un réseau dynamique et évolutif de fournisseurs de données basé sur des normes communes en matière de formats, de sémantique, de gouvernance et de mécanismes d'échange.
Rejoindre d'autres initiatives de premier plan dans le domaine des données génomiques
Avec le SPHN, les autres initiatives de données génomiques reconnues comme derniers projets moteurs du GA4GH sont : Human Heredity and Health in Africa (H3Africa), GEnome Medical alliance Japan (GEM Japan), European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), EUCANCancer, EpiShare et Autism Sharing Initiative.
« Lorsque nous avons lancé GA4GH Connect il y a deux ans, je ne pouvais qu'espérer atteindre le stade où nous en sommes aujourd'hui, avec l'adhésion mondiale de certains des projets de génomique les plus importants au monde et un véritable mandat pour GA4GH afin d'aider à mettre en place le partage des données à court terme », a déclaré Ewan Birney, directeur de l'EMBL-EBI et président de GA4GH.
Les projets ont été examinés par un comité d'examen externe (président : David Altshuler, Vertex Pharmaceuticals ; coprésidents : Niklas Blomberg, ELIXIR, et Kym Boycott, CHEO) et approuvés à l'unanimité par le comité exécutif du GA4GH. Les projets ont été sélectionnés selon trois critères : la représentation mondiale, la valeur scientifique et la capacité à contribuer en nature aux efforts de développement du GA4GH.
Lire le communiqué de GA4GH
Lire l'article de la SAMS : Le SPHN renforce sa collaboration internationale
