Pour la première fois, les chercheurs en biomédecine peuvent évaluer la disponibilité des ensembles de données consentis dans les cinq hôpitaux universitaires suisses simultanément. Il s'agit d'une étape clé pour la faisabilité des projets biomédicaux à grande échelle, qui reposent sur l'intégration de données diverses provenant de patients et dispersées dans différentes institutions. Jusqu'à présent, ces requêtes étaient limitées à des cliniques individuelles ou à des hôpitaux uniques. Le système de requête s'appuie sur le Patient Network Explorer de Clinerion. Son adoption est le résultat d'une coordination nationale entre les partenaires cliniques, pilotée par le groupe Personalized Health Informatics du SIB, dans le cadre de l'initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN).

Une étape clé dans l'évaluation de la faisabilité des études de recherche biomédicale

Déterminer si, où et combien de patients présentent la pathologie étudiée dans le cadre d'une étude spécifique (par exemple, prédire le risque individuel de septicémie chez les patients en soins intensifs) est une étape préliminaire essentielle dans le domaine de la recherche biomédicale. Grâce au nouveau système de requêtes fédérées (FQS) mis en place dans le cadre du Swiss Personalized Health Network (SPHN), les chercheurs peuvent désormais rechercher des informations cliniques entièrement anonymisées dans les cinq hôpitaux universitaires (voir illustration ci-dessous), tout en permettant à ces derniers de conserver le contrôle total de leurs données. « Pour la première fois, il est désormais possible d'effectuer des requêtes de faisabilité pour des projets de recherche basés sur des données dans les cinq hôpitaux universitaires suisses. C'est une étape importante pour le SPHN », déclare Katrin Crameri, directrice du département Personalized Health Informatics du SIB.

Plus de 70 millions d'éléments de données provenant de plus de 450 000 patients

Les informations disponibles dans le système, soit actuellement plus de 70 millions d'éléments provenant de plus de 450 000 patients ayant consenti à l'utilisation de leurs données à des fins de recherche, constituent un sous-ensemble des données cliniques des cinq hôpitaux universitaires. Elles comprennent des données démographiques (âge et sexe), des diagnostics (codés selon la CIM-10), des procédures (codées selon le CHOP), des médicaments (codés selon l'ATC), des tests de laboratoire (codés selon le LOINC) et les résultats des tests de laboratoire avec leurs unités (selon l'UCUM). Sous la direction du Centre de coordination des données (DCC) du SPHN géré par le SIB, et avec le soutien d'IT-Logix, les partenaires cliniques ont harmonisé et normalisé les informations cliniques anonymisées, les rendant disponibles pour des requêtes fédérées via une interface commune.

Une infrastructure cloud fédérée

Le système de requêtes fédérées (FQS) du SPHN utilise une version personnalisée du Patient Network Explorer de Clinerion, en raison de la nature unique de son infrastructure cloud fédérée brevetée. Il permet aux chercheurs de rechercher des informations cliniques entièrement anonymisées dans les cinq hôpitaux universitaires, tout en permettant aux hôpitaux de conserver le contrôle total de leurs données, qui restent au sein de leur infrastructure informatique. Il est entièrement conforme aux exigences en matière de confidentialité, car seuls les résultats agrégés des recherches sont partagés avec les utilisateurs et les petits nombres de patients sont masqués afin d'empêcher toute réidentification potentielle.

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