L'assistenza sanitaria personalizzata richiede una solida base; l'interoperabilità delle informazioni biomediche e la creazione di un'infrastruttura nazionale forniscono tale base. È con questa convinzione che Katrin Crameri ha assunto la guida del Personalized Health Informatics Group (PHI) al SIB il 1° marzo, subentrando a Torsten Schwede, che è stato nominato vicepresidente per la ricerca presso l'Università di Basilea. In occasione di questo cambio al vertice, Torsten e Katrin hanno condiviso la loro visione del mandato del gruppo e la loro comune e lunga passione per rendere la medicina basata sui dati una realtà in Svizzera.
Katrin Crameri è una biologa molecolare con un dottorato in Neuroscienze e un master in Salute pubblica. Nel 2007 ha lasciato il laboratorio per diventare responsabile della Divisione Scienza e ricerca dell'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM). Dal 2015 dirige il Centro per le analisi, le strategie e i concetti della Divisione di biomedicina dell'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). In questa veste, Katrin è stata responsabile del tema della medicina basata sui dati nell'UFSP e ha rappresentato l'UFSP nel comitato direttivo nazionale (NSB) dell'iniziativa Swiss Personalized Health Network (SPHN).
Torsten Schwede è professore di bioinformatica strutturale all'Università di Basilea e dal 2002 è capogruppo al SIB Istituto Svizzero di Bioinformatica, dove guida il team SWISS-MODEL. In qualità di responsabile di sciCORE, ha coordinato la candidatura di BioMedIT alla Roadmap svizzera per le infrastrutture di ricerca. Presiede il Comitato scientifico di esperti (SEB) dell'iniziativa SPHN e negli ultimi tre anni ha creato il Gruppo di Personalized Health Informatics a Basilea, gestendo il Centro di coordinamento dei dati e il progetto BioMedIT. Nell'agosto 2018 Torsten è stato nominato Vicepresidente per la Ricerca presso l'Università di Basilea. In qualità di presidente del Comitato scientifico esperto SPHN, continuerà a impegnarsi nella SPHN e parteciperà come ospite al Comitato direttivo nazionale SPHN.
Perché il governo svizzero ha deciso di investire nello sviluppo della sanità personalizzata?
T.S: Le nuove tecnologie stanno per trasformare radicalmente l'assistenza sanitaria e la medicina nei campi della genetica e della genomica, dell'imaging, dei dispositivi di misurazione indossabili e dell'analisi dei dati. Sono quindi necessari sforzi specifici per tradurre la ricchezza di dati prodotti dalla ricerca scientifica in pratica medica e trattamenti innovativi a beneficio delle persone. In Svizzera, caratterizzata da un sistema sanitario federale e decentralizzato, questi sforzi devono andare di pari passo con un'armonizzazione a livello nazionale delle infrastrutture dei dati sanitari, come le piattaforme tecnologiche e i data warehouse.
K.C.: La Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l'innovazione (SEFRI) ha quindi individuato la necessità di un'iniziativa nazionale per promuovere la ricerca e l'innovazione e rafforzare la posizione della Svizzera nella ricerca biomedica. L'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) ha quindi approvato e co-mandato l'iniziativa. Si tratta di portare il progresso tecnico e un maggiore know-how al paziente, in modo tempestivo. Per questo motivo il Governo ha deciso di investire nell'iniziativa Swiss Personalized Health Network (SPHN).
Katrin, proveniente dall'UFSP e ora a capo del gruppo incaricato dell'attuazione tecnica dell'iniziativa, qual è la sua visione della SPHN e della missione del suo gruppo in questo contesto?
K.C.: Sono a conoscenza dell'iniziativa SPHN sin dal suo avvio nel 2015 e ne sono stato entusiasta fin dall'inizio.
Riunire tutti i decisori attorno allo stesso tavolo favorisce il dibattito, la collaborazione, il consenso e quindi il progresso, a tutto vantaggio della società. Le università cantonali, i politecnici federali svizzeri e tutti gli ospedali universitari e le organizzazioni di sostegno alla ricerca apportano il loro know-how, la loro esperienza e il loro impegno ai comitati e ai gruppi di lavorodella SPHN, rendendo questa collaborazione davvero senza precedenti in Svizzera.
Come ha detto Torsten, le tecnologie digitali stanno trasformando il settore sanitario e gli ospedali investono ingenti somme di denaro nelle infrastrutture informatiche. Date le dimensioni ridotte del nostro Paese e la sua struttura decentralizzata, è perfettamente logico razionalizzare questi sviluppi con l'obiettivo di raggiungere l'interoperabilità in tutto il Paese, in linea con gli sforzi e i requisitiinternazionali.
Sono orgoglioso di guidare il gruppo che coordina questi sforzi in Svizzera e la nostra missione è chiara: grazie al know-how e alle competenze combinate di tutti i collaboratori della SPHN saremo in grado di raggiungere l'eccellenza e, attraverso il consenso, garantiremo la sostenibilità di tutte le decisioni e le azioni. La rete che stiamo costruendo per potenziare la ricerca sanitaria personalizzata è destinata a durare nel tempo.
Uno sguardo all'ecosistema SPHN
SPHN è l'iniziativa federale che mira a portare la Svizzera all'avanguardia nella ricerca sulla salute personalizzata. Nel 2016, l'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) è stata incaricata dalla Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l'innovazione (SEFRI) e dall'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) di sviluppare e gestire la struttura organizzativa della SPHN, mentre il SIB è stato incaricato dell'attuazione degli aspetti tecnici e di interoperabilità dei dati della SPHN. Il gruppo Personalized Health Informatics (PHI) è stato creato per adempiere a questo mandato.
Il governo svizzero ha stanziato un totale di 68 milioni di franchi svizzeri a favore della SPHN per il periodo 2017-2020, di cui 50 milioni sotto la responsabilità del Comitato direttivo nazionale (NSB) e della SAMS, mentre il resto è destinato al progetto BioMedIT sotto la responsabilità del SIB. I fondi SPHN sotto la responsabilità del NSB sono stanziati per sostenere a) progetti selezionati attraverso bandi di gara competitivi e b) il lavoro nei cinque ospedali universitari per costruire sistemi di gestione dei dati compatibili che consentano lo scambio di dati dei pazienti consenzienti per soddisfare le esigenze dei progetti.
Tornando al suo nuovo incarico alla guida del gruppo Personalized Health Informatics del SIB, quali sono i compiti specifici del suo gruppo?
K.C.: Il gruppo PHI ha due compiti principali. Il primo è il progetto BioMedIT, affidato al SIB dalla SERI, che mira a creare una rete di infrastrutture informatiche sicure nelle università svizzere e al SIB. Questa rete nazionale fornirà ai ricercatori di tutta la Svizzera un ambiente informatico sicuro in cui i dati riservati, ad esempio quelli dei pazienti che hanno dato il loro consenso presso gli ospedali universitari svizzeri o i consorzi internazionali, potranno essere elaborati senza compromettere la privacy dei dati.
Il secondo compito chiave del gruppo è quello di fungere da Data Coordination Centre SPHN, noto come «DCC». Il DCC si concentra sull'implementazione di standard nazionali per la semantica dei dati e i meccanismi di scambio utilizzati nell'attuale sistema sanitario svizzero. Ciò è essenziale per rendere le informazioni comprensibili in tutte le discipline e in tutti i luoghi e per consentire ai ricercatori di elaborarle e interpretarle. Tuttavia, ciò comporta anche notevoli sfide in termini di bioinformatica e infrastrutture informatiche.
Per adempiere ai nostri mandati, oltre al coordinamento dei nodi BioMedIT, il gruppo PHI gestisce cinque gruppi di lavoro che forniscono consulenza strategica e supporto operativo ai progetti finanziati dalla SPHN. Ciascun gruppo di lavoro è composto da esperti nei rispettivi campi ed è responsabile di un'area centrale. Insieme forniscono una guida completa all'iniziativa nazionale e collaborano strettamente con i progetti di ricerca della SPHN.
Per concludere, Torsten, dato che stai "passando il testimone" a Katrin, qual è la tua opinione sul percorso fatto finora e su quello che ti aspetta?
T.S.: Ogni inizio presenta delle sfide e, secondo Bill Gates, tendiamo a sopravvalutare ciò che possiamo fare in un anno e a sottovalutare ciò che possiamo fare in dieci anni. Era fondamentale gettare basi solide per i due mandati del Gruppo. Siamo riusciti ad attrarre esperti chiave provenienti dai principali istituti di ricerca e da tutti gli ospedali universitari per collaborare a livello nazionale con un obiettivo unico: creare le condizioni necessarie per lo sviluppo della salute personalizzata in Svizzera. Questo è già un grande risultato.
Parallelamente al lancio dei gruppi di lavoro che gestiscono i nostri progressi in aree tecniche chiave (interoperabilità semantica e tecnica, sicurezza informatica, analisi bioinformatica e informatica ospedaliera), i centri di competenza informatica che formano la rete BioMedIT sostengono quotidianamente i progetti di ricerca in corso, creando al contempo nuove infrastrutture armonizzate.
Una delle grandi sfide per un'impresa complessa come SPHN è la comunicazione interna e il coordinamento tra gli attori. A tal fine, il Gruppo PHI ha istituito la"serie diseminari e corsi di formazione DCC", come archivio delle migliori pratiche e piattaforma di condivisione delle conoscenze per la comunità SPHN.
A due anni dall'inizio del mandato, siamo sulla buona strada, avendo stabilito collaborazioni attraverso una struttura di governance funzionale e una rete impegnata di esperti, ricercatori e collaboratori. Anche il fantastico team dell'ufficio di gestione SPHN a Berna e il gruppo PHI a Basilea hanno contribuito a rendere possibile tutto questo: tutti stanno lavorando molto duramente per riunire le opinioni divergenti all'interno della nostra rete in una visione condivisa per SPHN.
Le fondamenta ci sono, la costruzione è iniziata e lascio il Gruppo nelle mani competenti di una persona che ha creduto nella causa fin dal primo momento e ha dimostrato le sue capacità sia nel campo della ricerca biomedica che nell'ecosistema della sanità pubblica svizzera.
K.C.: Il contributo di Torsten alla concezione e alla realizzazione della SPHN è stato fondamentale e gli siamo grati per il suo continuo coinvolgimento nel suo ruolo di presidente del Comitato scientifico della SPHN.
