Per la prima volta, i ricercatori biomedici possono valutare la disponibilità di set di dati autorizzati in tutti e cinque gli ospedali universitari della Svizzera contemporaneamente. Si tratta di un passo fondamentale per la fattibilità di progetti biomedici su larga scala, che si basano sull'integrazione di una grande varietà di dati sui pazienti, sparsi in diverse istituzioni. Finora, tali richieste erano limitate a singole cliniche o singoli ospedali. Il sistema di ricerca si basa sul Patient Network Explorer di Clinerion. La sua adozione è il risultato di un coordinamento a livello nazionale tra partner clinici, guidato dal Personalized Health Informatics Group di il SIB, nell'ambito dell'iniziativa Swiss Personalized Health Network (SPHN).
Un passo fondamentale nella valutazione della fattibilità degli studi di ricerca biomedica
Scoprire se, dove e quanti pazienti presentano la condizione di interesse per uno studio specifico (ad esempio, prevedere il rischio individuale di insorgenza di sepsi nei pazienti in terapia intensiva) è un passo preliminare essenziale nel contesto della ricerca biomedica. Con il nuovo Federated Query System (FQS), istituito nell'ambito della Swiss Personalized Health Network (SPHN), i ricercatori possono ora cercare informazioni cliniche completamente anonimizzate in tutti e cinque gli ospedali universitari (vedi figura sotto), consentendo agli ospedali di mantenere il pieno controllo sui propri dati. "Per la prima volta è ora possibile eseguire query di fattibilità per progetti di ricerca basati sui dati in tutti e cinque gli ospedali universitari della Svizzera. Si tratta di un passo importante per la SPHN", afferma Katrin Crameri, direttrice del SIB Personalized Health Informatics.
Oltre 70 milioni di elementi di dati provenienti da oltre 450.000 pazienti
Le informazioni disponibili nel sistema, ovvero attualmente oltre 70 milioni di elementi di dati provenienti da oltre 450.000 pazienti che hanno acconsentito all'ulteriore utilizzo dei propri dati a fini di ricerca, costituiscono un sottoinsieme dei dati clinici di tutti e cinque gli ospedali universitari. Comprendono dati demografici (età e sesso), diagnosi (codificate in ICD-10), procedure (codificate in CHOP), farmaci (codificati in ATC), esami di laboratorio (codificati in LOINC) e risultati di esami di laboratorio con unità di misura (secondo UCUM). Sotto la guida del progetto del Centro di coordinamento dati (DCC) SPHN gestito da Il SIB e con il supporto di IT-Logix, i partner clinici hanno armonizzato e standardizzato le informazioni cliniche anonimizzate, rendendole disponibili per query federate tramite un front-end comune.
Un'infrastruttura cloud federata
Il Federated Query System (FQS) di SPHN utilizza una versione personalizzata del Patient Network Explorer di Clinerion, grazie alla natura unica della sua infrastruttura cloud federata brevettata. Consente ai ricercatori di cercare informazioni cliniche completamente anonimizzate in tutti e cinque gli ospedali universitari, consentendo agli ospedali di mantenere il pieno controllo sui propri dati, che rimangono all'interno della loro infrastruttura IT. È pienamente conforme ai requisiti di privacy, poiché solo i risultati di ricerca aggregati vengono condivisi con gli utenti e i numeri relativi a un numero limitato di pazienti vengono oscurati per impedire una potenziale reidentificazione.
leggi il comunicato stampa di Clinerion e le notizie sul sito web di SPHN
