SPHN ist ein Beispiel für eine erfolgreiche nationale Koordinierung unter der gemeinsamen Leitung des SIB, um die sichere Weitergabe und Nutzung von Patientendaten für Forschungszwecke zu ermöglichen. Die ehrgeizige Infrastruktur erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen Schweizer Spitälern, Forschungseinrichtungen und politischen Entscheidungsträgern.
Etablierung der Führungsrolle der Schweiz in der personalisierten Medizin
Das SPHN wurde 2017 von der Schweizerischen Eidgenossenschaft als Antwort auf eine zentrale Herausforderung ins Leben gerufen: Als die datengesteuerte Medizin begann, das Gesundheitswesen zu verändern, waren Gesundheitsdaten über Institutionen, Systeme und rechtliche Rahmenbedingungen hinweg isoliert – was ihre Verwendung für Forschungszwecke einschränkte.
Das Netzwerk macht Gesundheitsdaten für die Forschung in der Schweiz interoperabel und gemeinsam nutzbar und fungiert als nationale Dateninfrastruktur unter der Verantwortung der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMS) in Zusammenarbeit mit dem SIB. Das SPHN unterstützt Forscher in allen Phasen ihrer Projekte: von der Identifizierung relevanter Daten und der Erfüllung gesetzlicher Anforderungen bis hin zur Bereitstellung einer sicheren Umgebung für die Datenanalyse. Es fördert auch die Qualität klinischer Daten, indem es Krankenhäusern ermöglicht, ihre Daten gemäß nationalen und internationalen Standards interoperabel zu machen.
Medizinische Innovationen für eine personalisierte Gesundheitsversorgung ermöglichen
Seit seiner Gründung im Jahr 2017 hat das Swiss Personalized Health Network eine wegweisende Dateninfrastruktur aufgebaut, die hochwertige Patientendaten auffindbar und sicher für die Forschung in der Schweiz verfügbar macht. Mit Forschern und Klinikern aus dem ganzen Land – und mit der Zustimmung von Hunderttausenden von Patienten zur Nutzung ihrer Daten – ermöglicht das SPHN neue wissenschaftliche Erkenntnisse, die durch Innovationen in der personalisierten Medizin, von der Pädiatrie bis zur Krebsforschung, zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen können.
Etablierung der Führungsrolle der Schweiz in der personalisierten Medizin
Das SPHN wurde 2017 von der Schweizerischen Eidgenossenschaft als Antwort auf eine zentrale Herausforderung ins Leben gerufen: Als die datengesteuerte Medizin begann, das Gesundheitswesen zu verändern, waren Gesundheitsdaten über Institutionen, Systeme und rechtliche Rahmenbedingungen hinweg isoliert – was ihre Verwendung für Forschungszwecke einschränkte.
Das Netzwerk macht Gesundheitsdaten für die Forschung in der Schweiz interoperabel und gemeinsam nutzbar und fungiert als nationale Dateninfrastruktur unter der Verantwortung der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMS) in Zusammenarbeit mit dem SIB. Das SPHN unterstützt Forscher in allen Phasen ihrer Projekte: von der Identifizierung relevanter Daten und der Erfüllung gesetzlicher Anforderungen bis hin zur Bereitstellung einer sicheren Umgebung für die Datenanalyse. Es fördert auch die Qualität klinischer Daten, indem es Krankenhäusern ermöglicht, ihre Daten gemäß nationalen und internationalen Standards interoperabel zu machen.
Studien, die auf Daten aus mehreren Krankenhäusern basieren, sind aussagekräftiger als solche, die sich nur auf einen einzigen Standort stützen. Und dank hochwertiger Gesundheitsdaten auf nationaler Ebene können wir beispielsweise Vorhersagen darüber treffen, wie gefährlich eine Infektionskrankheit werden könnte.
Kennzahlen
5
Universitätskliniken
1.000
beteiligte Forscher und Kliniker
800.000
Patienten, die ihre Daten zur Verfügung gestellt haben
Koordination des Aufbaus einer landesweiten Infrastruktur
Die Umsetzung des SPHN von 2017 bis 2024 wurde vom SIB und der SAMS koordiniert. Unsere Teams, darunter die Gruppe für Personalized Health Informatics, die für die Einrichtung des Data Coordination Centre zuständig ist, spielten eine Schlüsselrolle bei der
- Festlegung schweizweiter Standards für FAIR-Gesundheitsdaten (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable);
- die Implementierung von BioMedIT, einer nationalen vertrauenswürdigen Forschungsumgebung, die den sicheren Austausch und die Verarbeitung dieser Daten für Forschungszwecke ermöglicht;
- Unterstützung bei der Schaffung eines nationalen rechtlichen und ethischen Rahmens für den regulierungskonformen Datenaustausch.
Von der Einrichtung bis zur nachhaltigen Infrastruktur durch Unterstützung des Bundes
Nach Abschluss der Aufbauphase stellt das SPHN nun auf langfristige Nachhaltigkeit um. Der nächste Förderzeitraum (2025–2028) konzentriert sich auf die Steigerung der Effizienz, die weitere Stärkung der Infrastruktur und den Ausbau der Dienstleistungen. Dazu gehört die Unterstützung einer Plattform für die Suche und Analyse standardisierter Daten sowie der Swiss FEGA, einer nationalen Datenbank für humangenomische Daten.
SAMS ist für das Mandat während dieser Bundesförderperiode 2025–2028 verantwortlich und wird die erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem SIB fortsetzen. Unsere Teams werden weiterhin FAIR-Datenstandards implementieren, BioMedIT koordinieren und rechtliche und ethische Unterstützung leisten.
Zu Beginn der Initiative wurde die Frage gestellt, warum und ob wir Gesundheitsdaten weitergeben sollten. Heute liegt der Fokus darauf, wie dieser Prozess noch weiter beschleunigt werden kann, natürlich immer auf verantwortungsvolle Weise.