Le SPHN est un exemple de coordination nationale réussie, menée conjointement par le SIB, qui permet le partage et l'utilisation sécurisés des données des patients à des fins de recherche. Cette infrastructure ambitieuse nécessite une collaboration étroite entre les hôpitaux, les instituts de recherche et les décideurs politiques suisses.
Établir le leadership de la Suisse dans le domaine de la médecine personnalisée
Le SPHN a été lancé par la Confédération suisse en 2017 pour répondre à un défi majeur : alors que la médecine basée sur les données commençait à transformer les soins de santé, les données de santé étaient cloisonnées entre les institutions, les systèmes et les cadres juridiques, ce qui limitait leur utilisation à des fins de recherche.
Le réseau rend les données de santé interopérables et partageables pour la recherche en Suisse, en tant qu'infrastructure nationale de données sous la responsabilité de l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) en collaboration avec le SIB. Le SPHN soutient les chercheurs dans toutes les phases de leurs projets : de l'identification des données pertinentes et du respect des exigences légales à la mise à disposition d'un environnement sécurisé pour l'analyse des données. Il favorise également la qualité des données cliniques en permettant aux hôpitaux de rendre leurs données interopérables conformément aux normes nationales et internationales.
Favoriser l'innovation médicale pour des soins de santé personnalisés
Depuis son lancement en 2017, le Swiss Personalized Health Network a mis en place une infrastructure de données pionnière qui permet de trouver des données de haute qualité sur les patients et de les mettre à disposition de manière sécurisée pour la recherche en Suisse. Grâce à la participation de chercheurs et de cliniciens de tout le pays et aux données consenties de centaines de milliers de patients, le SPHN permet de nouvelles découvertes scientifiques susceptibles d'améliorer les soins de santé grâce à des innovations en médecine personnalisée, de la pédiatrie au cancer.
Établir le leadership de la Suisse dans le domaine de la médecine personnalisée
Le SPHN a été lancé par la Confédération suisse en 2017 pour répondre à un défi majeur : alors que la médecine basée sur les données commençait à transformer les soins de santé, les données de santé étaient cloisonnées entre les institutions, les systèmes et les cadres juridiques, ce qui limitait leur utilisation à des fins de recherche.
Le réseau rend les données de santé interopérables et partageables pour la recherche en Suisse, en tant qu'infrastructure nationale de données sous la responsabilité de l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) en collaboration avec le SIB. Le SPHN soutient les chercheurs dans toutes les phases de leurs projets : de l'identification des données pertinentes et du respect des exigences légales à la mise à disposition d'un environnement sécurisé pour l'analyse des données. Il favorise également la qualité des données cliniques en permettant aux hôpitaux de rendre leurs données interopérables conformément aux normes nationales et internationales.
Les études s'appuyant sur les données de plusieurs hôpitaux sont plus significatives que celles basées sur un seul site. Et disposer de données de santé de haute qualité au niveau national nous permet de faire des prévisions, par exemple sur le degré de dangerosité d'une maladie infectieuse.
Chiffres clés
5
hôpitaux universitaires
1 000
chercheurs et cliniciens impliqués
800 000
patients ayant donné leur consentement pour la collecte de données
Coordination de la mise en place d'une infrastructure nationale
La mise en œuvre du SPHN de 2017 à 2024 a été coordonnée par le SIB et la SAMS. Nos équipes, notamment le groupe Personalized Health Informatics chargé de la mise en place du Data Coordination Centre, ont joué un rôle clé dans :
- l'établissement de normes suisses pour les données de santé FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables) ;
- la mise en œuvre de BioMedIT, un environnement de recherche national sécurisé qui permet l'échange et le traitement sécurisés de ces données à des fins de recherche ;
- soutenir la mise en place d'un cadre juridique et éthique national pour l'échange de données conforme à la réglementation.
De la mise en place à une infrastructure durable grâce au soutien fédéral
La phase de mise en place étant terminée, le SPHN passe désormais à la phase de pérennisation. La prochaine période de financement (2025-2028) sera axée sur l'amélioration de l'efficacité, le renforcement de l'infrastructure et l'élargissement des services. Cela comprend le soutien à une plateforme de recherche et d'analyse de données standardisées ainsi qu'à Swiss FEGA, un référentiel national de données génomiques humaines.
La SAMS est responsable du mandat pendant cette période de financement fédéral 2025-2028 et poursuivra sa collaboration fructueuse avec le SIB. Nos équipes continueront à mettre en œuvre les normes FAIR en matière de données, à coordonner BioMedIT et à fournir un soutien juridique et éthique.
Au début de l'initiative, les gens se demandaient pourquoi et s'il fallait partager les données de santé. Aujourd'hui, tout le monde se concentre sur la manière d'accélérer encore ce processus, toujours de manière responsable.