SPHN è un esempio di coordinamento nazionale di successo condotto congiuntamente con Il SIB per consentire la condivisione e l'utilizzo sicuro dei dati dei pazienti a fini di ricerca. Questa infrastruttura ambiziosa richiede una stretta collaborazione tra ospedali svizzeri, istituti di ricerca e responsabili politici.
Affermare la leadership della Svizzera nella medicina personalizzata
SPHN è stata lanciata dalla Confederazione Svizzera nel 2017 in risposta a una sfida fondamentale: mentre la medicina basata sui dati iniziava a trasformare l'assistenza sanitaria, i dati sanitari erano frammentati tra istituzioni, sistemi e quadri giuridici, il che ne limitava l'uso per la ricerca.
La rete rende i dati sanitari interoperabili e condivisibili per la ricerca in Svizzera, come infrastruttura dati nazionale sotto la responsabilità dell'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) in collaborazione con il SIB. SPHN supporta i ricercatori in tutte le fasi dei loro progetti: dall'identificazione dei dati rilevanti e dal rispetto dei requisiti legali alla fornitura di un ambiente sicuro per l'analisi dei dati. Promuove inoltre la qualità dei dati clinici consentendo agli ospedali di rendere i propri dati interoperabili in linea con gli standard nazionali e internazionali.
Promuovere l'innovazione medica per un'assistenza sanitaria personalizzata
Dal suo lancio nel 2017, lo Swiss Personalized Health Network ha creato un'infrastruttura dati all'avanguardia che rende accessibili e disponibili in modo sicuro dati di alta qualità sui pazienti per la ricerca in Svizzera. Con la partecipazione di ricercatori e medici di tutto il Paese e grazie ai dati forniti da centinaia di migliaia di pazienti, lo SPHN consente di ottenere nuove scoperte scientifiche in grado di migliorare l'assistenza sanitaria attraverso innovazioni nella medicina personalizzata, dalla pediatria all'oncologia.
Affermare la leadership della Svizzera nella medicina personalizzata
SPHN è stata lanciata dalla Confederazione Svizzera nel 2017 in risposta a una sfida fondamentale: mentre la medicina basata sui dati iniziava a trasformare l'assistenza sanitaria, i dati sanitari erano frammentati tra istituzioni, sistemi e quadri giuridici, il che ne limitava l'uso per la ricerca.
La rete rende i dati sanitari interoperabili e condivisibili per la ricerca in Svizzera, come infrastruttura dati nazionale sotto la responsabilità dell'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) in collaborazione con il SIB. SPHN supporta i ricercatori in tutte le fasi dei loro progetti: dall'identificazione dei dati rilevanti e dal rispetto dei requisiti legali alla fornitura di un ambiente sicuro per l'analisi dei dati. Promuove inoltre la qualità dei dati clinici consentendo agli ospedali di rendere i propri dati interoperabili in linea con gli standard nazionali e internazionali.
Gli studi che attingono a dati provenienti da più ospedali sono più significativi di quelli basati su un unico sito. Inoltre, disporre di dati sanitari di alta qualità a livello nazionale ci consente di fare previsioni, ad esempio, sulla pericolosità che potrebbe assumere una malattia infettiva.
Cifre chiave
5
ospedali universitari
1.000
ricercatori e medici coinvolti
800.000
pazienti che hanno fornito il consenso al trattamento dei dati
Coordinamento della creazione di un'infrastruttura nazionale
L'attuazione dell'SPHN dal 2017 al 2024 è stata coordinata dal SIB e dalla SAMS. I nostri team, compreso il gruppo di Personalized Health Informatics incaricato di istituire il Data Coordination Centre, hanno svolto un ruolo chiave nel:
- stabilire standard a livello nazionale per i dati sanitari FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable, ovvero reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili);
- implementare BioMedIT, un ambiente di ricerca affidabile a livello nazionale che consente lo scambio e l'elaborazione sicuri di questi dati per la ricerca;
- sostenere la creazione di un quadro giuridico ed etico nazionale per lo scambio di dati conforme alle normative.
Dall'installazione all'infrastruttura sostenibile grazie al sostegno federale
Conclusa la fase di avvio, SPHN sta ora passando alla sostenibilità a lungo termine. Il prossimo periodo di finanziamento (2025-2028) si concentrerà sull'aumento dell'efficienza, sull'ulteriore rafforzamento delle infrastrutture e sull'ampliamento dei servizi. Ciò include il supporto a una piattaforma per la ricerca e l'analisi di dati standardizzati, nonché allo Swiss FEGA, un archivio nazionale di dati genomici umani.
La SAMS è responsabile del mandato durante questo periodo di finanziamento federale 2025-2028 e continuerà la proficua collaborazione con il SIB. I nostri team continueranno ad attuare gli standard di dati FAIR, a coordinare BioMedIT e a fornire supporto legale ed etico.
All'inizio dell'iniziativa, le persone si chiedevano perché e se fosse opportuno condividere i dati sanitari. Oggi, tutti si concentrano su come accelerare ulteriormente questo processo, sempre in modo responsabile.