I ricercatori possono ora scoprire facilmente quali dati clinici esistono in Svizzera e come accedervi, nel pieno rispetto della privacy dei pazienti. Questo importante traguardo è stato reso possibile dalla pubblicazione di descrizioni standard, o metadati, per il Federated Clinical Routine Dataset (set di dati clinici di routine federato) della SPHN. Il set di dati comprende 800.000 pazienti e miliardi di punti dati armonizzati – dai dati demografici e diagnostici alle allergie e ai dati oncologici – che condividono tutti lo stesso significato clinico e lo stesso formato tecnico in tutte le istituzioni.
Un dataset nazionale molto ampio per promuovere la salute personalizzata e l'assistenza ai pazienti
Il Federated Clinical Routine Dataset (Set di dati clinici di routine federato) della SPHN è una risorsa fondamentale per gli studi di ricerca sanitaria e le soluzioni sanitarie basate sui dati. A dicembre 2025, includeva:
Informazioni sulla Swiss Personalized Health Network (SPHN)
- oltre 800.000 pazienti che hanno acconsentito al riutilizzo dei propri dati per la ricerca;
- 6 ospedali universitari: Basilea, Berna, Ginevra, Losanna e Zurigo (ospedali per adulti e bambini);
- 12,5 miliardi di punti dati armonizzati semanticamente, ovvero tutti con lo stesso significato clinico e formato tecnico, che coprono:
- dati demografici;
- diagnosi e procedure;
- farmaci;
- esami di laboratorio, compresa la microbiologia;
- segni vitali e punteggi clinici;
- allergie;
- dati relativi alla terapia intensiva e all'oncologia;
- campioni biologici.
Tutti i dati e i metadati sono pienamente conformi ai principi FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) e sono allineati agli standard internazionali, tra cui l'European Health Data Space (EHDS). L'architettura federata, in cui i dati dei pazienti rimangono al sicuro all'interno di ciascun ospedale, garantisce una rigorosa protezione della privacy dei pazienti.
Ricerca online di dati clinici in tutta la Svizzera
Gli ospedali partecipanti mappano i dati sanitari dei propri pazienti secondo gli schemi SPHN e le terminologie internazionali per la descrizione delle informazioni cliniche, e forniscono i metadati descrittivi al catalogo centrale dei metadati SPHN.
Ricercatori, medici e innovatori possono accedere liberamente a questo catalogo online per esplorare i tipi di dati contenuti nel set di dati clinici di routine federato SPHN, nonché altri set di dati sanitari generati in Svizzera. Vengono inoltre fornite informazioni su come accedere a questi dati per scopi di ricerca.
Nuove istituzioni sanitarie aderiscono alla SPHN
La partecipazione di sei nuove istituzioni sanitarie alla SPHN contribuirà a promuovere ulteriormente la personalizzazione dell'assistenza sanitaria e della cura dei pazienti, aumentando la quantità di dati clinici standardizzati e di alta qualità disponibili per la ricerca. Le istituzioni che hanno recentemente aderito sono:
- Ospedale cantonale di Aarau (KSA)
- Ospedale cantonale di Baden (KSB)
- Ospedale cantonale di Lucerna (LUKS)
- Ente Ospedaliero Cantonale (EOC)
- Health Ostschweiz (H-OCH)
- Istituto svizzero per la ricerca sul cancro (SCI)
Stretta collaborazione nell'ecosistema svizzero dei dati sanitari
Il set di dati clinici di routine federato SPHN, armonizzato e interoperabile, è il risultato di otto anni di stretta collaborazione a livello nazionale, in particolare tra gli ospedali universitari e gli specialisti dei dati FAIR di SPHN. Anche altre istituzioni sanitarie possono contribuire al set di dati elaborando i propri dati nel formato SPHN.
Nuove istituzioni sanitarie aderiscono alla SPHN
La partecipazione di sei nuove istituzioni sanitarie alla SPHN contribuirà a promuovere ulteriormente la personalizzazione dell'assistenza sanitaria e della cura dei pazienti, aumentando la quantità di dati clinici standardizzati e di alta qualità disponibili per la ricerca. Le istituzioni che hanno recentemente aderito sono:
- Ospedale cantonale di Aarau (KSA)
- Ospedale cantonale di Baden (KSB)
- Ospedale cantonale di Lucerna (LUKS)
- Ente Ospedaliero Cantonale (EOC)
- Health Ostschweiz (H-OCH)
- Istituto svizzero per la ricerca sul cancro (SCI)
