La ricerca sanitaria personalizzata e le innovazioni mediche che ne derivano prosperano in Svizzera grazie a una solida infrastruttura nazionale, la Swiss Personalized Health Network (SPHN). Con il suo nuovo mandato 2025-2028, la SPHN è ora entrata con successo nella sua fase successiva. In questa intervista, il direttore generale della SPHN Thomas Geiger dell'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) e il direttore tecnico Davide Chiarugi dal SIB spiegano come intendono ampliare i servizi per i ricercatori e perché la SPHN è considerata un modello per il programma DigiSanté del governo federale.
Informazioni sulla Swiss Personalized Health Network (SPHN)
Rendere interoperabili i dati dei pazienti provenienti da diversi ospedali ai fini della ricerca è estremamente complesso. Perché vale la pena impegnarsi in questo sforzo?
Davide Chiarugi: I dati clinici possono essere relativamente poco strutturati all'inizio, ma una volta elaborati forniscono informazioni molto preziose e ricche di contesto. Ciò consente ai ricercatori non solo di comprendere meglio le malattie, ma anche le condizioni in cui insorgono. Gli studi che attingono a dati provenienti da più ospedali sono più significativi di quelli basati su un unico sito. E disporre di dati sanitari di alta qualità a livello nazionale ci permette di fare previsioni, ad esempio, sulla pericolosità di una malattia infettiva. In breve: un grande sforzo produce benefici sostanziali.
Informazioni sulla Swiss Personalized Health Network (SPHN)
Thomas Geiger: I dati clinici di routine sono fondamentali anche per promuovere la medicina personalizzata con l'intelligenza artificiale. Questi modelli richiedono grandi volumi di dati di alta qualità. Consentire questo tipo di ricerca rafforza la posizione della Svizzera come polo di ricerca: sviluppa la comprensione e le competenze necessarie per applicare e sviluppare ulteriormente tali tecnologie. È così che garantiamo di poter mantenere un ruolo di primo piano in questo campo.
SPHN offre già supporto ai ricercatori con competenze legali, etiche e tecniche. Come intendete rafforzare ulteriormente questi servizi?
Chiarugi: Finora ci siamo concentrati principalmente sulla creazione dell'infrastruttura, dei processi e delle regole per l'accesso ai dati. Ora stiamo consolidando questo quadro e posizionandoci in modo più chiaro come fornitori di servizi per ricercatori, ospedali e università.
Geiger: Uno dei progetti attuali è una piattaforma di ricerca che mostrerà quali dati sono disponibili in quale ospedale. Ciò garantirà che i dati che abbiamo preparato negli ultimi anni possano essere facilmente reperibili dai ricercatori.
Finora SPHN ha finanziato direttamente progetti di ricerca, ma ora non sarà più così. Quale ruolo assumerà in futuro nel sostenere i progetti?
Chiarugi: Il nostro ruolo è simile a quello di uno Stato che ha costruito una rete ferroviaria: lo Stato finanzia i binari, ma chi vuole viaggiare in treno deve acquistare un biglietto. SPHN ha sviluppato e finanziato l'infrastruttura dati per la ricerca con i dati sanitari svizzeri. Il suo utilizzo comporta ora dei costi, ad esempio per la manutenzione e l'ulteriore sviluppo, che i progetti contribuiranno a coprire in futuro.
Geiger: Anche i legami più stretti con l'Unione Europea rappresentano una grande opportunità. La Svizzera potrebbe partecipare a programmi di ricerca come Horizon Europe o Digital Europe, dove possiamo contribuire con la nostra esperienza a sostenere i progetti.
SPHN è un mandato federale assegnato all'Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) e attuato congiuntamente con il SIB. Come ha funzionato questa collaborazione?
Geiger: Le due organizzazioni si completano a vicenda in modo ideale. Alla SPHN beneficiamo della forte fiducia che ospedali, università e governo federale ripongono nella SAMS come organismo neutrale. Uno dei suoi punti di forza principali è la capacità di costruire ponti, una risorsa enorme quando si tratta di mediare tra i partner e sviluppare modelli di governance che distribuiscano in modo equo gli sforzi e i benefici.
Chiarugi: Il SIB, d'altra parte, vanta ottimi contatti a livello internazionale e apporta una grande esperienza nei progetti di ricerca transfrontalieri. Dispone inoltre di una solida base tecnica e gestisce numerose piattaforme per la ricerca in bioinformatica. Questo know-how è prezioso per il nostro lavoro.
In occasione di una conferenza tenutasi lo scorso autunno, Anne Lévy, direttrice dell’Ufficio federale della sanità pubblica, ha affermato che SPHN è un modello per DigiSanté, il progetto di digitalizzazione sanitaria del governo federale. Cosa può imparare DigiSanté da SPHN?
Geiger: Il successo della SPHN è il risultato di un lavoro enorme, non solo da parte nostra, ma anche dei nostri partner. Fin dall'inizio ci siamo concentrati su soluzioni sostenibili, il che ha comportato innumerevoli discussioni per portare tutte le parti a una comprensione comune. Abbiamo imparato che gli ostacoli tecnici sono quasi sempre superabili. Ciò che conta davvero è la governance e, soprattutto, la volontà delle istituzioni di lavorare per un obiettivo comune.
Chirarugi: Esattamente. SPHN ha dimostrato che "difficile" non significa "impossibile". Sono convinto che il tipo di ricerca che rendiamo possibile acquisirà sempre più importanza per il nostro sistema sanitario.