Comment les données peuvent-elles contribuer à personnaliser le traitement du cancer, à suivre les épidémies et à protéger la biodiversité ? Et alors que l’IA se généralise de plus en plus, comment la Suisse peut-elle concilier innovation, utilisation responsable des données et souveraineté numérique ? Ces questions ont réuni une centaine de citoyens, de scientifiques et de décideurs politiques à Genève à l’occasion d’un forum public organisé par le SIB dans le cadre de #GenevaLovesData et de la journée d’ouverture de l’ECCB 2026. À travers des conférences scientifiques, des ateliers pratiques et un débat politique, cet événement a mis en lumière les données souvent invisibles qui sous-tendent la science – et a souligné l’expertise et les infrastructures nécessaires pour en faire des atouts au service de la société.
Rendre visibles les fondements invisibles de la science
Les scientifiques sont désormais extrêmement performants dans la production de données sur la vie, qu’il s’agisse de séquencer un génome humain, de mesurer l’activité d’une cellule ou de surveiller des écosystèmes entiers. Mais la production de données n’est qu’un début. Pour générer des connaissances, ces données doivent être comprises, organisées, mises en relation et rendues réutilisables – un travail qui nécessite une expertise scientifique, des normes communes et une infrastructure durable. C’est là un rôle central de la bioinformatique.
Le forum public a ouvert le débat sous trois angles différents.
- Simone de Montmollin, présidente du SIB et conseillère nationale suisse, a évoqué la responsabilité scientifique et politique qui consiste à garantir que les données soient fiables, documentées, sécurisées et utilisables dans la durée.
- Robert Mardini, directeur général des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), a souligné l’importance de la coopération internationale – en particulier dans les domaines où aucune institution ni aucun pays ne peut à lui seul générer toutes les données nécessaires à une science solide, comme les maladies rares, l’oncologie de précision et la surveillance épidémiologique.
- Christophe Dessimoz, directeur exécutif du SIB, a expliqué comment la bioinformatique transforme des volumes de données biologiques en forte croissance en connaissances – et pourquoi cette capacité est d’autant plus importante avec l’IA.
La coopération internationale reste le levier permettant d’améliorer la qualité, la diversité et la portée scientifique [des données].
De la surveillance du cancer et des épidémies aux écosystèmes dans leur ensemble
Quatre scientifiques basés à Genève ont ensuite illustré ce que signifie la bioinformatique dans la pratique à différentes échelles, tout en abordant les questions éthiques liées à l’utilisation et au partage de données sensibles.
- Oncologie de précision : Olivier Michielin a montré comment la combinaison des données relatives aux patients, aux tumeurs et aux essais cliniques, associée à l’IA et à d’autres outils informatiques, peut faire émerger de nouvelles options thérapeutiques, tant de manière générale que pour chaque patient atteint d’un cancer. Le « process mining », par exemple, permet de cartographier la séquence réelle des traitements et des examens suivis par chaque patient afin d’identifier les parcours de soins offrant les meilleurs résultats. M. Michielin dirige le service d’oncologie et le service d’oncologie de précision aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), est professeur à l’EPFL et chef de groupe au SIB.
- Préparation aux épidémies : Valérie Barbié a expliqué comment les agents pathogènes sont suivis en temps réel au sein des populations et d’un pays à l’autre, à partir de traces de leur matériel génétique présentes dans les eaux usées et d’autres sources. Les scientifiques du SIB rendent cette surveillance possible en Suisse, en collectant des données génomiques sur les agents pathogènes dans tout le pays via la Plateforme suisse de surveillance des agents pathogènes, en analysant ces données et en fournissant des informations exploitables à l’Office fédéral de la santé publique. Valérie Barbié est directrice du département de Clinical Bioinformatics du SIB.
- Protection de l’environnement : Pascal Peduzzi a montré comment les données climatiques, celles relatives à la biodiversité, l’imagerie satellite et d’autres données environnementales révèlent l’état actuel des écosystèmes terrestres et leur évolution future. GRID-Genève transforme ces données en éléments factuels sur lesquels les décideurs politiques peuvent s’appuyer pour agir, et utilise également ces données pour évaluer l’efficacité des politiques environnementales. M. Peduzzi est directeur de GRID-Genève et professeur à l’Université de Genève.
- Éthique des données : Samia Hurst a examiné ce qu’il faut pour gagner la confiance des patients lorsque des données médicales sont utilisées à des fins de recherche. Parmi les facteurs à prendre en compte figurent une anonymisation rigoureuse, le choix et le contrôle des patients quant à l’utilisation de leurs données personnelles, ainsi que l’identité de la personne qui demande à utiliser ces données. Mme Hurst est directrice de l’Institut d’éthique, d’histoire et de sciences humaines (iEH2) et du Département de santé et de médecine communautaire de l’Université de Genève, ainsi que consultante auprès du Comité d’éthique clinique des HUG.
Ensemble, ces exemples ont illustré un principe commun : la valeur des données ne réside pas simplement dans la quantité collectée, mais dans leur fiabilité, leur accessibilité et leur interconnexion, qui doivent être suffisantes pour générer des connaissances et étayer des décisions. Cela revêt une importance particulière pour l’IA : même les algorithmes les plus puissants ne peuvent compenser des données sous-jacentes incomplètes, mal documentées ou biaisées.
Nous sommes en mesure de hiérarchiser les options thérapeutiques pour les patients atteints de cancers qui ne répondent pas aux traitements standard, grâce aux données de haute qualité disponibles aux HUG, à l'Université de Genève et, plus largement, en Suisse, notamment par l'intermédiaire du Swiss Personalized Health Network.
Entre les sessions, les participants ont pu s’exercer concrètement sur de véritables données biologiques : analyse de séquences d’ADN, exploration des variations génétiques et manipulation de structures protéiques en 3D. Ces activités interactives, que le SIB organise également régulièrement à l’intention des lycéens, ont permis de se faire une idée précise de la manière dont les bioinformaticiens travaillent avec des données complexes issues des sciences de la vie pour étudier des questions biologiques et médicales concrètes.
L’exposition Datarium a prolongé cette exploration pratique avec des exemples concrets issus de la recherche suisse, illustrant des applications concrètes dans les domaines de la santé, de la protection de l’environnement et de l’IA.
IA responsable, souveraineté des données et concurrence mondiale
Le forum s’est conclu par une transition de la science à la stratégie : comment la Suisse et l’Europe peuvent-elles rester compétitives dans la course mondiale à l’IA tout en garantissant une utilisation responsable des données et en préservant leur capacité à agir de manière indépendante ?
Yves Flückiger, président des Académies suisses des arts et des sciences, a animé une table ronde réunissant des points de vue cantonaux, fédéraux et universitaires, avec la participation de :
- Delphine Bachmann, conseillère d’État, Département de l’économie, de l’emploi et de l’énergie, canton de Genève ;
- Laetitia Philippe, directrice adjointe, responsable de la division Recherche et innovation nationales, Secrétariat d'État à la formation, à la recherche et à l'innovation (SEFRI) ;
- Antoine Geissbühler, doyen de la Faculté de médecine de l’Université de Genève et directeur de l’enseignement et de la recherche aux HUG.
Quatre messages se sont dégagés de la discussion :
- la confiance, la qualité et la sécurité ne doivent pas freiner l’innovation, mais peuvent au contraire renforcer la compétitivité ;
- la souveraineté des données ne signifie pas tout faire au niveau national, mais plutôt conserver la capacité de choisir des partenaires, des infrastructures et des dépendances stratégiques ;
- la Suisse ne peut pas rivaliser au niveau international uniquement grâce à sa taille, mais peut s’appuyer sur l’excellence scientifique, les talents, des institutions solides et la confiance dans des domaines stratégiquement importants ;
- Genève offre un environnement unique où coexistent la science, les pouvoirs publics, les organisations internationales et l’innovation.
La discussion a en outre confirmé que pour tirer pleinement parti des avantages de l’IA, il ne suffit pas de disposer d’une puissance de calcul, mais il faut également des données fiables, des personnes qualifiées – ainsi que l’infrastructure de recherche qui relie ces deux éléments. Le SIB s’engage pleinement dans cette voie, en tant que fournisseur de données biologiques de haute qualité, d’une infrastructure de données de classe mondiale et de Training permettant d’acquérir l’expertise nécessaire à leur utilisation.
La production et l'enrichissement des données renforcent la souveraineté numérique de la Suisse et contribuent à maintenir le pays parmi les économies les plus innovantes et les plus compétitives au monde.
Faire sortir la science des données des laboratoires
Ce forum a reflété l’une des ambitions centrales de #GenevaLovesData : faire connaître l’importance des données biologiques au-delà de la communauté scientifique et instaurer un dialogue entre les scientifiques, les citoyens et les décideurs.
En collaboration avec Datarium et ECCB 2026, il a mis en avant la valeur des données de haute qualité, ainsi que l’expertise et les infrastructures dont la Suisse a besoin pour les transformer en avancées en matière de recherche, d’innovation et d’IA fiable.
Consultez le programme du forum et la liste des intervenants
Reference(s)
Crédit photo : Gonzalo Bell | Le SIB
