Personalized Health Informatics

Le domaine Personalized Health Informatics (PHI) du SIB joue un rôle clé dans le développement du paysage suisse de la santé personnalisée. Son rôle est de faciliter les projets et les découvertes biomédicales basés sur les données, en mettant en place des mécanismes d'interopérabilité à l'échelle nationale et de partage responsable des données relatives à la santé. Pour soutenir cette mission, il a construit l'infrastructure nationale essentielle d'un environnement de recherche évolutif et durable et a mis en place la partie technique de l'initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN).

Alors que le SPHN évolue vers une infrastructure durable, le groupe continue de mettre en œuvre les normes FAIR pour les données à l'échelle nationale et de coordonner BioMedIT, la plateforme informatique nationale permettant l'échange et le traitement sécurisés des données de santé à des fins de recherche. PHI propose également des formations dans les domaines de l'interopérabilité, de la sémantique des données, des données FAIR et de la sécurité de l'information.

Au cours de la nouvelle phase de financement du SPHN (2025-2028), et afin de consolider davantage cette infrastructure nationale, le SIB poursuit sa collaboration fructueuse avec l'Académie Suisse des Sciences Médicales, qui est responsable du mandat du SPHN. En tant qu'unité technique de la SPHN, PHI  entretient des contacts étroits avec tous les projets et infrastructures financés par la SPHN, soutient les collaborations interinstitutionnelles dans tout le pays et assure la liaison entre tous les acteurs de la recherche sur les données de santé en ce qui concerne l'interopérabilité technique et sémantique et les données FAIR.

Compte tenu du caractère sensible des informations relatives à la santé, la recherche utilisant des données de patients exige un niveau élevé de sécurité et de protection des données dansles infrastructures des technologies del'information et de la communication (TIC). Elle nécessite également des processus et une expertise spécifiques afin de respecter les exigences légales, réglementaires et éthiques strictes. Le principal défi consistait ici à fournir une solution intégrée aux chercheurs. En étroite collaboration avec les partenaires du réseau, le groupe PHI a mis en place et coordonne désormais BioMedIT afin de permettre à tous les chercheurs autorisés en Suisse d'accéder facilement à l'analyse collaborative de données confidentielles sans compromettre la confidentialité des données.

En savoir plus sur ce projet phare

Lorsqu'il s'agit d'informations sensibles liées à la santé, la protection des données et la sécurité informatique sont d'une importance capitale. Ces aspects sont donc au cœur des préoccupations du SPHN et de BioMedIT. En collaboration avec les nœuds BioMedIT et des experts en sécurité, PHI veille à ce que les développements liés au réseau répondent aux normes les plus élevées afin de garantir le respect de l'éthique et de la législation.

En savoir plus sur l'expertise juridique du SIB en matière de données de recherche ouvertes dans le contexte biomédical

Afin de permettre une utilisation FAIR des données de santé à des fins de recherche, le groupe PHI, en collaboration avec les partenaires du SPHN, a développéle cadre d'interopérabilité sémantique SPHN et une pile d'outils correspondante. Cela comprend par exemple l'outil SPHN Connector, qui permet un partage plus rapide des données cliniques dans la norme adoptée à l'échelle nationale.

Afin de rendre les données relatives à la santé « trouvables » et de faciliter les évaluations de faisabilité et la planification des études pour les chercheurs, le groupe PHI soutient le catalogage des métadonnées dans des répertoires appropriés, avec par exemple :

• Les cohortes suisses dans le catalogueinternational Maelstrom

Les ensembles de données générés par des projets financés par le SPHN ou liés au SPHN dans le catalogue de métadonnées du SPHN, facilement consultables via le SPHN Schema Scope, qui fournit une représentation visuelle du schéma des données.

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